• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Max å Alicia

    Hej Tille m familj.
    Jag sitter här och läser i tråden och det slår mig att du verkligen berör mig. Vi hade 1 årsbarnkalas igår för Alicia och då kom DU på tal och vi mammor (för tillfället fanns det inga pappor att tillgå) satt och fällde tårar och kunde inte förstå det grymma. Jag tänker som många andra att ditt livsöde får mig verkligen att tänka på HUR jag vill vara mot mina barn, familjemedlemmar samt mot en stor del av omvärlden. Din närvaro har fått mig att tänka till.
    Det mesta som man tjafsar om är ju just nonsens och det viktiga är att vi har det bra och är trygga.
    Therese du skrev i dagboken att om du skulle få fler barn och de inte skulle äta på en, två eller tre dagar så skulle du inte vara orolig. DET ska jag ta fasta på med min Max som äter minimalt ibland och jag kan bli super stressad. Alicia dock äter som en adennerhäst (visst är det en stor häst *L*).

    Nu blev det mkt om mig och min situation men Tilles och ert livsöde har fått mig att tänka... Jag ska till och med satsa på golfandet i sommar för att JAG vill det. Kanske ses vi på Öjen.

    Hoppas att ni får en lugn natt och ge gärna Till en snusning från Mig och min familj.
    Jag tittar in i morgon igen
    Kram Zara

  • Tarjas

    Tille vännen. Att du orkar kämpa så. Dina änglavingar kommer snart och hämtar dig. Det är med stor sorg jag säger det, men det blir så mycket bättre för dig och det är det som betyder nåt. Tänk att slippa ha ont och kunna leka med dina änglakompisar. Du kommer få det så bra. Och mamma. pappa och dina syskon kommer alltid minnas och älska dig. Självklart också sakna dig, men de vet att det snart är din tid att få komma till ro. Och tänk alla andra som du berört i djupen av vära hjärtan. Du kommer alltid finnas med oss i våra hjärtan och vära tankar. Finner inga ord för hur du tagit mig med storm. Din enorma kraft, ditt mod och din kärlek till livet, och till din fantastiska familj för att inte tala om dina kloka och vakra blå, blå ögon.

    Sov så gott Tille prinsen. Fjäderlätta snusningar på din panna.

    Och god natt Therese, Nicklas och Liam. Änglarna vakar över er alla.

    Kramar Tarja

  • Ninga

    Jag är en av många som länge följt din tråd, men inte hittat ord för att utrycka vad jag känner. Tycker att många här har skrivit så mycket fint redan som jag instämmer i.
    En underbar liten kämpe Tille är, och inte minst hans starka föäldrar. Men jag antar att man får en oanad styrka för att klara av något som detta. Man måste ju finnas där för sitt sjuka barn.
    Tack för att jag med många andra fått ta del av er kamp.
    Sänder styrkekramar till er alla och önskar en fridfull natt.
    Natti natti.

  • Twid
    Natti Natt, till Tille och familjen! Ni är riktiga kämpar!! Tänker på er!
  • Halime

    Lille Tille, ljusen i köksfönstret lyser för dig även ikväll.

    Vaknade inatt tio i fem och skulle amma och tänkte på dig.

    Känner så för dig och din underbara familj.

    Linda och lille Love.

  • mormorsuss

    Inga ord finns för detta. En tapper liten man. Finns inget, som berört mig så mycket.
    Någon som vet om boken om Tilleman går att köpa?

  • mamma37

    Natti natti lille vän o somna sött o dröm söta drömmar om hela din fantastiska familj som finns hos dig nu o för alltid.... Stryker lätt min hand på din kind o pussar din panna! Kram Maria m. fam.

  • Fiffa5

    Åh Therese... Det är verkligen tungt att läsa om hur Tille blir svagare o svagare. Jag vill ropa "Nej, sånt här får inte ske!!" men vet att ingen kan stoppa det. Hoppas att framtidens forskning kan hjälpa andra barn att slippa detta. Tycker det är underbart att ni orkar dela med er av er vardag och på detta sätt sprida kunskapen om denna sjukdom.

    Tänker på er och vill genom mina kramar skänka er alla i familjen styrka att klara av de kommande dagarna. Snart får er älskade Tille-lille sova.

  • apriltjej

    Sov så sött lille vackra Tille man....Han kan verkligen fånga ens hjärta...
    Går inte en stund utan att jag tänker på dej...
    Godnatt med dej och sov så sött, du blir den vackraste ängeln med de dina stora blå....
    Kram till dej, hoppas vi ses en dag...

    Therese och Niklas....Kunde vi bara göra med för er.....Ni är ett föredöme för alla föräldrar och alla människor....Ni sätter era barn främst och jag beundrar er så mycket...
    Ingen skulle behöva gå igenom det ni går igenom nu...
    Tänker så mycket på er och er vackre lille son...
    Ta hand om er, Mia

  • Ella79

    Jag önskar så att det fanns något jag kunde göra för er... Jag känner mig så hjälplös. Här sitter jag och vet vad ni får gå igenom och kan inget göra för att underlätta...frustration...Säg mig kan jag verkligen inte hjälpa er med någonting??? Om jag då hade bott i Sundsvall kunde jag ju i alla fall ha lämnat middagsmat på bron åt er, men inte ens det kan jag göra... många, många, många stora, stärkande, varma kramar./Elin

Svar på tråden Tilles tråd