• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • ceciliaa

    Världens varmaste kram till hela familjen!
    Vi är så otroligt många som tänker på er!

  • Icebaby

    Vi tänker jättemycket på er alla. Ni har speciellt plats i våran hjärta. Hoppas ni får bra dag idag.

  • Hopeful

    En kram till hela familjen och en lätt snusning i pannan på lille Tille.....Tänker på er!!!

  • Sebbemannen

    Mina tankar är med er idag och alltid.
    Er styrka får oss andra att inse vad vi alla skulle göra för våra barn.

    -Ge mig kraft att förändra det jag kan och styrka att acceptera det jag inte kan och visheten att veta skillnaden.

    En ängel med gyllene vingar breder sina vingar mot skyn i väntan på en ljum vårvind. En vindpust som skall föra honom högt över allt på vår jord. Till en plats där glädjen inte vet gränser och skratten klingar klart. Där allt är färgglatt och vackert, där väntar han på er en dag.

    Många kramar
    Heléne m familj.

  • Memo

    ShaylaShy: Vilken fin dikt.
    Vi är många som tänker på er Tille med familj.
    Kan inte sluta tänka på er, är inne flera gånger om dagen för att se om det har hänt något nytt. Och man är lika nervös varje gång. Man drar sig in i det längsta för att öppna ögonen.
    Jättemånga bamsekramar

  • Eija77

    Lycka till med badet. Hoppas det går så smärtfritt det bara kan..... tänker på er hela tiden. Ni är så modiga allihop, speciellt du Tille
    Men icke att förglömma hur mamma, pappa, Liam och Dea kämpar för att du ska ha det så bra som möjligt. Din familj är så vacker Tille! Inte undra på att du vill stanna en stund till.... KÄRLEK till er alla!

  • pimpim99

    Några kloka ord...

    "En människa är inte där hennes skor står utan där drömmarna är. Att förlora ett barn är förlust av sina drömmar, sitt hopp och sina planer. Det är också en förlust av framtiden. Föräldrar investerar så mycket i det väntade barnet att när det dör så dör också en del av dem själva. De som förlorat ett barn kan därför tala med en särskild auktoritet om att flyga med en bruten vinge."

    Varma kramar till den lille lille kämpen Tille och hans underbara familj // Johanna

  • Annica71
    När någon vi har kär dör
    sörjer vi andra honom som död
    För vad vi inte vet
    är att han flyger upp som en ängel i ljuset
    För det finns ingen död
    Bara ett liv i omvandling
    Ännu en själ
    som från att ha varit puppa
    har nu förvandlats till en fjäril
    med en färgprakt så gudomlig
    och som tar honom upp
    till ett ljusare rike
    Befriad från livets bojor
    och med ett nytt klarseende
    kan han börja verka
    som den änglalika varelse han är
    Kvar finns vi
    för vi är ännu som en puppa
    förblindad av materian
    och utan färggranna vingar
    Men det vi kan göra här och nu
    är att förnimma våra egna vingar
    och försöka förstå
    att det finns en stor
    och mäktig mening med livet
    Men att vi själva måste se till
    att ge vårt eget liv en mening
    Meningen är ju att också våra vingar
    ska utvecklas en dag
    i sin skimrande prakt
    så att dem kan föra oss upp
    i ljuset när den dagen kommer

    Skriven av Okänd 
    Annica med Tiffany 2005-07-10
  • Therese6699

    Snart baddags, vi har bestämt att vi bara tar ett snabbt bad och bara byter dom bandage som absolut behöver bytas.

    Who am I: Varför det känns jobbigt att bada Tille för oss? Jadu, den ångesten man har för att se sin son se ut som ett skelett men ändå skrika i högan sky för att badet inte är någon "snäll" upplevelse för honom och veta att det tar så mycket på hans krafter att han kanske inte orkar. Fast veta att man måste göra det ändå så att inte såren bli infekterade och plågar honom under hans sista tid. Det är det som gör att det blir jobbigt för oss.

    Adde1: Ingen mat och inget vatten. Vi sprutar in lite vatten i munne på honom för att hålla slemhinnorna fuktiga på honom.

    Björnes: Han sover mest och är inte speciellt intresserad av att titta. Rör man hans hala så kollar han till i någon sekund.

  • Therese6699

    Snart baddags, vi har bestämt att vi bara tar ett snabbt bad och bara byter dom bandage som absolut behöver bytas.

    Who am I: Varför det känns jobbigt att bada Tille för oss? Jadu, den ångesten man har för att se sin son se ut som ett skelett men ändå skrika i högan sky för att badet inte är någon "snäll" upplevelse för honom och veta att det tar så mycket på hans krafter att han kanske inte orkar. Fast veta att man måste göra det ändå så att inte såren bli infekterade och plågar honom under hans sista tid. Det är det som gör att det blir jobbigt för oss.

    Adde1: Ingen mat och inget vatten. Vi sprutar in lite vatten i munne på honom för att hålla slemhinnorna fuktiga på honom.

    Björnes: Han sover mest och är inte speciellt intresserad av att titta. Rör man hans hala så kollar han till i någon sekund.

Svar på tråden Tilles tråd