• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • beibikär

    Hej!
    Therese, jag tänker så här: Vad händer om ni INTE badar honom? Jag minns att du skrev förut att ni inte vill att han ska somna in någonstans på skötbord eller i samband med badet...Jag vet detta med infektionsrisk osv...och det är säkert svårt att avgöra vad han mår bättre av just nu. Men är det så hemskt att låta bli att bada? Det är så svårt att föreställa sej, jag har bara skött fullvuxna döende, inga barn. Men, det är ERT beslut, ni vet nog vad som är rätt för Tille och för er själva. Tänker på er!! en rejäl kram åt dej och en smekning på Tilles kind.

  • Änglasång

    Älskade TILLE hoppas att badet gick bra,och att du nu få ro att få sova en stund...Vi tänker på dig och din familj.Varma Änglakramar:Änglasång

  • haemis

    Tänker på er! Tankarna är hos er alla vakna timmar och även ibland de sovande timmarna.
    Den första tanken på morgonen och den sista på kvällen är på Tille...

    Styrkekramar...

  • Utlandssvensken

    Hej! Har nu satt in pengar på Norska DNB-NOR till DEBRA NORGE!
    Vi ær många i Norge som føljer med er i eran kamp, både norrmæn och vi svenskar som bor hær. Jag hoppas verkligen att æven bidragen hær ifrån blir till hjælp!!
    Många tankar och kramar från oss!
    Jag hoppas att badet gick bra utan før mycket smærta.

  • astoria

    Älskade Tille!
    Ser att du kämpar på idag också.Tråkigt att du behöver bada,men det är för ditt eget bästa.Therese,Usch vad hemskt det måste vara att bada & se honom så mager Kan inte ens föreställa mig hur mager han är nu.Hoppas att han snart får flytta upp till sin stjärna!! Tack för att vi fortsätta följa med på färden.Kramar från Skåne/Veronica

    *Livet ska vara som för en fjäril en sommardag*

  • Teskedsmamman

    Lilla Hjärtat... Jag hoppas ditt bad går bra utan allt för mycket obehag... vet du, jag håller på att bygga en ny hemsida... du kommer alltid finnas där....


    /Magdis med Ludvig 040204 och Ian 051006
  • Berkemo

    Hej Therese hur mår ni nu egentligen? Det känns som om det snart är över. Jag gråter och förstår fortfarande inte hur ni klarar av detta.

  • Marcus fru

    Hej! Läste en artikel om er i Dagen förra veckan. Vet inte vad jag ska säga, men beundrar er styrka och känner med er i er kamp. Tänker på er!

  • Makkan

    Den här lilla kortfilmen kanske kan roa Tille lite grann.
    Min Tilde börjar att hoppa i knät jag visar den för henne.
    Men han kanske inte orkar att titta på skärmen nu.
    Det är nog bättre att du vilar istället.
    Lägger in den i alla fall.
    Molntusskramar till Tille-Stålpojke från Makkan Och Tilde.

Svar på tråden Tilles tråd