• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Kollsmitt

    Jag har aldrig känt mig så maktlös, inte heller så berörd av någonting tidigare i mitt liv.
    Lille lille Tille, hela världen andas med dig, hela världens hjärtan slår för dig.
    Alla är med dig, följer dig, känner för dig och för din familj....lilla hjärtegryn!

    *Smeker ömt din lilla kind*

    /Riika

  • Harlots House

    Jag gråter när jag läser din mammas dagbok Tille men du är på väg att släppa taget nu och jag hoppas du gör det väldig snart. Du behöver inte lida eler ha ont mer. Du lämnar din familj med smärta och tårar men också förståelse och välsignelse att få flyga härifrån. Du kommer ha det så skönt lille vän på den plats du ska till- allt kommer att bli bra. Stora kramar till familjen- ni har oss alla här när ni behöver oss. Puss på dig älskade lille Tille.

  • ninaa 65

    Lille vän hoppas att badet går bra idag.

    Denna vackra dikt fann jag på en sida om små änglar.


    I himlen finns många speciella änglar.
    De små änglabarnen som hämtas hem innan
    de vuxit och blivit stora.
    Några av dem hann aldrig träda in i jordelivet..
    Några fanns här bara några dagar eller år..
     
    Dessa barn måste ha varit väldigt speciella..
    De behövde inte göra sin tid på jorden.
    De behövdes säkert till en större uppgift
    i himlen hos Gud Fader själv.
     
    Kanske är det så att de hjälper till att
    få jorden att grönska igen efter en hård vinter..
     
    Kanske behövs de för att hjälpa ett
    sjukt barn som ska få sina Änglavingar..
     
    Kanske är det de som går bredvid ett lesset barn
    när det behöver tröst och närhet..
     
    Jag vet inte, men något speciellt är de utvalda till,
    Varför skulle de annars hämtas hem så tidigt.


    Här kommer några ord från mig.
     
    Lille –Tille vän du är alldeles speciell, så många
    Hjärtan du trollbundit med din korta tid här på jorden.
     
    Mamma och pappa som du har så mycket kärlek till ..
    du kämpa dig kvar, för att mer kärlek från dom få och
    ha med på färden. När ni träffas igen så kan du lille vän visar
    dom allt vackert som finns i änglahimlen, då kommer mamma och pappa
    att snusa på dig igen.
     

    När du känner dig redo för att resa vidare så kommer jag att
    sakna dig men minnas dig som en kämpe med underbara blå ögon ,
    och när jag ser ett lesset barn så hoppas jag att
    det är du lille-Tille som kommer att trösta detta barn . 
    kramar i massor från ninaa. 
      
  • idnar

    Trodde verkligen inte att du skulle vara med oss idag lille Tille. Men du är verkligen en kämpe. En riktigt stor kämpe, fast du är så liten. Även jag har tänt ett ljus för dig nu. Bara att hoppas att badet går snabbt och så lindrigt som möjligt. Sänder även en tanke till storebror kan inte vara lätt för han heller att veta vilken dag som helst så finns du inte längre. Många fjäderläta kramar från oss i småland

    Denna låten tycker jag passar till lille Tille

    Från ditt första andetag
    Fick du leva dag för dag
    Vi tog inget för givet
    Men allt som du var
    Gav färger och mening med livet
    Du kom med glädje
    Och vi lånade lyckan ett tag

    För du har rest till en värld
    Långt bort men ändå så nära
    Där en ängel ska finnas hos dig
    Var inte rädd
    En plats där tiden står still, där du kan leka hur länge du vill
    För där godheten rå´r är du trygg och varm

    Kan ett hopp ge frid och ro
    Tills vi åter vågar tro
    På en morgon när skuggorna lättar och flyr
    Och när ljuset har kommit tillbaka
    Där finns en framtid
    Och en glädje som åter kan gro

    Du har rest till en värld
    Långt bort men ändå så nära
    Där en ängel ska finnas hos dig
    Var inte rädd
    En plats där tiden står still, där du kan leka hur länge du vill
    För där godheten rå´r är du trygg och varm

    Men det kommer en dag då vi ses du och jag
    Trots det mörka som hänt brinner ett ljus som du tänt

    Du har rest till en värld
    Långt bort men ändå så nära
    Där en ängel ska finnas hos dig
    Var inte rädd
    En plats där tiden står still, där du kan leka hur länge du vill
    För där godheten rå´r är du trygg och varm

    Emil Sigfridsson
    Från skivan Äntligen 2006

  • mutgröna

    Godmorgon lilla kämpen Tille

    Tänk va du är stark om du vore frisk skulle
    du nog ha det starkaste hjärtat som en människa
    kan ha.Tänker på er varje minut
    Stora varma kramar till hela familjen

  • Björnes

    Jag säger det igen. Jag är så imponerad av er.
    Spill ingen tid på at svar på konstiga frågor. Lägg ingen kraft på det. Vi förstår hur mycket detta måste tära på er, att se sitt lilla barn så litet och sjukt.

    Ska åka och hälsa på min farmor, barnens gammelfarmor nu. Känns konstigt att hon är mer pigg än er lille prins. Återkommer när vi varit där.

    Under tiden mys så mycket ni bara orkar. Tack för att du tog dig tid och svarade på min fråga Therese.
    Tänker på er hela tiden!
    Krmaisar till er alla och en liten lätt smekning i pannan på Tilleman.

  • n k

    Här lyser solen.
    Hoppas att strålarna når er, så att ni får värme & ljus.

    Tappre lille Tille, sänder dig snusning i pannan......
    Kramar om mamma Therese & pappa Nicklas, Liam får en bamse KRAM!!!!!

    "Jag har himlen runt hörnet.
    En egen ängel i min säng.
    Som om.... himlens alla små stjärnor, sjöng för mig
    och dom sjöng för dig.
    I en underbar refräng.
    Du är himlen runt hörnet för mig..."

    Nanna & Irma

  • Visslan

    Familjen Kärlek....Jag hoppas att badet går bra.. vet att det är så jobbigt för er Modiga mamma Therese och pappa Nicklas.. men ni gör det som är bäst för liten Tille...
    För ni älskar ju honom .. eran egen lilla fjäril..Så stark ..så otroligt envis.. liten kämpe..
    Jag håller mina händer över er och ger er all Styrka, Mod och Kärlek som jag har för att denna dag ska bli så lugn som det bara går...
    Men Liten Tille ... det är dax att gå nu.. Änglarna väntar på dig.. Vi tar hand om mamma och pappa och dina älskade syskon..
    Vi vakar över dom...Du kan gå nu..
    Ta Änglarna i handen och känn att Där finns ingen smärta... där är din själ så fri.. så fri..
    Älskade lilla Tille.. Den största lilla hjälten som någonsin funnits..

    Varma kärlekens kramar...

  • Gustav2005

    Hej hela Tille-familjen!

    Så möts vi av en ny dag med strålande solsken. Nu är väl Tille så trött att han han inte orkar se solen, men kanske kan han ändå känna värmen från strålarna genom fönstret. Jag läste om att ni skulle ge er på ett bad idag, måste vara en tuff uppgift för en tärd Tille och hans föräldrar. Jag önskar så att lillemannen snart ska förstå att smärtorna försvinner på andra sidan och våga släppa taget.

    En fråga Therese när det gäller sjukdomen. Du har förklarat att han får sår invändigt. Är det på t ex matstrupe eller blir även organ som t ex lever o annat såriga? Vet man något om det eller? Jag har hört talas om denna sjukdom tidigare, men då där barnen "bara" drabbats av utvändiga sår.

    Jag hoppas ni lyckats få till en hyfsat bra badstund och får en snusestund efter det. Tänker på er och fäller ständiga tårar för Tilles skull.

    Många soliga kramar och tankar och lite fjäderlätt snusis till Tille
    /Karin

  • Gilga

    Blir lessen när jag läser att du har det jobbigare för varje timme som går..lilleman,jag säger som din vän Magnus..smaka chokladen,alla färger..sött och gott,så som alla barn vill ha det.Lilla goa,underbara hjörtegrynet..hppas att badet var ok i alla fall..nu får du vila på det mjuka,goa fårskinnet med din snuttefilt..bara mysa

    Varma snusningar och en öm smekning på kinden

    Gunilla

Svar på tråden Tilles tråd