• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Nötkaka

    Hej Therese!
    Jag sov jättedåligt inatt och varje gång jag vaknade så tänkte jag direkt på sötnosen Tille.
    Undrade om han var på väg bort eller om han var kvar. Men innan jag satte på datorn imorse så tänkte jag att han nog var kvar. För han är en sån kämpe. han verkar vilja vara kvar hos er så länge det bara går...

    Jag vill skicka massor av kramar till er för ni är minst lika mycket kämpar som Tille.
    Jag hoppas att ni får flera barn för ni är toppenföräldrar. Fulla av kärlek och det är det allra viktigaste!

  • phea
    levlivet skrev 2006-04-11 12:57:40 följande:
    jag får inte iväg meddelandet till Tilles pappa...det står att användarnamnet inte finns..Vad gör jag för fel??Mvh Helene!
    Jag tror att det är för att du söker på "ditt område" o inte på "alla områden"...
    Här är direktlänken till Tilles pappa Nicklas sida >> http://beta.familjeliv.se/hem/tillespappanicklas/presentation.php
    Nilla, stolt mamma till ♥ Benjamin, Änglatvillingarna och Ellioth ♥
  • phea
    Makkan skrev 2006-04-11 13:02:07 följande:
    Jag kopierar in vad Therese svarade i gästboken på frågan om Tille´s minnesbok."Minnesboken kommer inte finnas i bokhandeln, den kan man beställa på tilleboken@gordinegenbok.se, skicka med namn och adress så skickar dom en bok 279kr + 39 porto. Vill bara säga att inga av dom pengarna går till oss eller till EB föreningen. Det kommer i framtiden när jag har orkat avsluta, finnas en bok där hela dagboken kommer finnas + saker jag skrev redan direkt efter vi fick diagnosen. Den kommer komma ut i bokhandeln och där kommer det gå pengar till EB föreningen.Kram therese"
    VArt går pengarna för Tilleboken då?
    Nilla, stolt mamma till ♥ Benjamin, Änglatvillingarna och Ellioth ♥
  • Nalle Puh73

    Vad skönt att ni har badet avklarat. Nu får ni ta en välförkänt vila.
    Vill bara tacka dig Therese (och Nicklas förstås), för att ni vill och orkar dela med er av eran guldklimp.
    Tänk om man hade haft bara lite av den styrka ni har, jag hoppas bara att ni vet att det är okej att ni är arga, ledsna, bittra m.m. Vi finns här i allafall. Ingen av oss som inte har förlorat ett barn kan förstå vad ni går igenom, men vi kan lyssna iallafall. Känslan man har/får i mamma/pappahjärtat vid tanken på att något skulle hända våra små gör att man kanske kan ana en lite del av vad ni känner.
    Läste att Dea skulle komma till er snart, det kanske är henne Tille väntar in.
    Ta vara på den sista tiden och spara små minne i hjärtat. Där lever dom alltid kvar.
    En stor kram till hela familjen och en försiktig blåsning på Tilles panna. Kram Linda

  • Achanta

    phea - går antagligen till företaget som gör boken


    Live Long and Prosper
  • Smurflovve

    God eftermiddag Tille! Hann inte skriva God morgon till dig men jag skriver nu istället! Ser att du har klarat dig ännu en natt, du är FÖR stark Tilleman! Tänker på dig hela tiden! Hoppas du får det bra snart!
    *kramar från oss*

  • nakeal

    Jag har nu följt Tilleman i flera veckor och mår sämre och sämre för varje dag, gråten hänger över mig hela tiden, men ändock MÅSTE jag läsa, känna... Det är som ett gift, djävulensgift som har drabbat Tilleman.

    Jag läser försöker förstå och klara av att den finns denna hemska sjukdom. Jag hoppas för Tille med familj att detta lidande tar slut snart men samtidigt blir jag helt förstörd av bara tanken på att denna underbara söta goa lilla kille inte finns hos "oss" snart.

    Önskade att jag kände er så jag fick krama om er, snusa fjäderlätt på Tille´s lilla panna och hjälpa er med vad ni behöver ha hjälp med.......

    tusentals kramar från oss som har er i våra tankar varje minut, varje sekund.

  • Pluto123

    Stjärnorna

    Jag har ofta drömt om att flyga
    Flyga bort mot himmelen
    Där en värld av drömmar väntar
    Dit vindens sus kan föra mig

    Tänk att bara få sväva iväg
    Ovanför molnen bort mot himmelen
    Bland stjärnorna där vill jag vara
    Och bara vara fri
    Nanananana

    Jag flyger bort mot stjärnorna
    Bort från vår gråa värld
    Till en annan värld
    Till mitt sagoland

    I min värld skall kärleken råda
    Och stjärnorna skall tindra klart
    Och vår musik skall höras högt där
    Den ska få spridas överallt

    Jag skulle önska att jag kunde segla
    På ett moln nånstans där uppe
    Där min fantasi skall bo
    Och bland stjärnorna vi når
    Nanananana

    Jag flyger bort mot stjärnorna
    Bort från vår gråa värld
    Till en annan värld
    Till mitt sagoland

    Jag ville veta vart drömmarna bor
    Flyga i evighet i rymden stor (i rymden stor)

    Jag flyger bort mot stjärnorna
    Bort från vår gråa värld
    Till en annan värld
    Till mitt sagoland

    Jag flyger bort mot stjärnorna
    Bort från vår gråa värld
    Till en annan värld
    Till mitt sagoland

    Detta var en text från Lilla Melodifestivalen och jag tyckte den var såå söt! Skickar därför den med en varm go kram till hela familjen!
    / Johanna

Svar på tråden Tilles tråd