• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Fru J

    Kalleman:
    Boken som de pratar om beställs via gordinegenbok. Pengarna man betalar går till det företaget som inte har ngt med EB-fonden att göra alls.
    Alla andra pengar går till EB-fonden.

    Hoppas att du förstår vad jag menar.

    /Annica

  • cool

    Hej kära familj.
    Ibland är jag bara inne och titta ibland skriver jag.
    Jag ska inte belasta hur jag mår,när jag vet att ni mår sämre,men jag lider så mycket när jag ser lilla Tille.att en liten oskyldig liten bebis ska få sån hemsk sjukdom.

    Tänker på er.

    GLAD PÅSK.

  • Kalle Karls mamma

    Fru J
    okay jag har beställt boken jag hoppades att pengarna skulle gå till fonden eller till Tilles föräldrar.

  • Therese6699

    Minnesboken är ingen officiell bok egentligen utan en bok som Nicklas och jag har gjort långt innan Tille liv blev så officiellt. Vi gjorde boken på nätet och beställde den därifrån. Det vi har gjort nu är att vi har sagt åt företaget att det är okey för andra att beställa boken. Men inget av detta går till oss eller till EB föreningen.

    Den andra boken har inte kommit ut än, men där kommer pengar gå till EB föreningen.

    Jag försöker läsa alla inlägg och här på tråden så hinner jag det, här försvinner nämligen inte inläggen. I gästboken kan jag ibland missa för det kommer in så otroligt många inlägg att min gästbok fylls på ca 20- 30 minuter.

    När det gäller insamlingen så har det kommit in 25 tusen kronor till fram tills i söndags. För att ni ska förstå att det är någonting stort ni har åstadkommit så kan det jämföras med att dom ett "vanligt" år brukar få in ca 10 000 kronor i skänkta pengar. Tänkte att det kunde vara roligt att höra.

    Nu ska vi ta och vänta in Liam här och fika lite. Så jag kommer vara borta ifrån datorn några timmar.

    Kram
    therese

  • Adde1

    Gällande boken, så är det kostnaden till Bokförlaget som gjort boken, senare sp kommer en uppdaterad bok enligt Therese där pengar kommer gå till EB-fonden.

  • BEllens mamma

    Hej Sveriges lille Tille-man!

    Vi hörde att badet gått förhållandevis bra, skönt, då känner du dig säkert renare och lugnare igen. Läste ur ett annat inlägg att visst huden kan ta upp en viss mängd vatten, vet du Tille-prinsen, det hade jag ingen aning om, men jag hoppas att din hud tog upp så mycket som du känner att du har behov av...

    Härhemma pratar vi alltid om dig nu, frågar varandra om senaste nytt när det gäller dig Tille-lille... Jag hoppas du snusar som bäst nu och att du känner all den kärlek som finns runt ikring dig. Du finns ständigt på min hornhinna... jag ser dig hela tiden... och jag tänker: Vilken tur Tille-mannen har som får så mycket uppmärksamhet. För jag vet Tille, att det finns andra små som har det som du, som ingen bryr sig om... Visst är det hemskt killen? Så jag är sååå glad för din skull... att du har så himla mysiga föräldrar!

    Vila tryggt nu lill-prinsen... dröm om små lätta moln...

    Kram, kram, kram från Ellens mamma i Linköping med familj

  • BEllens mamma

    Hej Sveriges lille Tille-man!

    Vi hörde att badet gått förhållandevis bra, skönt, då känner du dig säkert renare och lugnare igen. Läste ur ett annat inlägg att visst huden kan ta upp en viss mängd vatten, vet du Tille-prinsen, det hade jag ingen aning om, men jag hoppas att din hud tog upp så mycket som du känner att du har behov av...

    Härhemma pratar vi alltid om dig nu, frågar varandra om senaste nytt när det gäller dig Tille-lille... Jag hoppas du snusar som bäst nu och att du känner all den kärlek som finns runt ikring dig. Du finns ständigt på min hornhinna... jag ser dig hela tiden... och jag tänker: Vilken tur Tille-mannen har som får så mycket uppmärksamhet. För jag vet Tille, att det finns andra små som har det som du, som ingen bryr sig om... Visst är det hemskt killen? Så jag är sååå glad för din skull... att du har så himla mysiga föräldrar!

    Vila tryggt nu lill-prinsen... dröm om små lätta moln...

    Kram, kram, kram från Ellens mamma i Linköping med familj

  • sanneb

    Vore fint om de som gör boken skänker en del av vinsten till EB-fonden

Svar på tråden Tilles tråd