• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Therese6699

    När det gäller insamlingen så hade det kommit in ca 100 000 kronor på fem dagar. Idag får jag reda på hur det har gått under helgen och fram tills igår. Men det är mycket mer pengar än vad EB föreningen i Sverige någonsin har dragit in på så kort tid så jag hoppas att ni alla är superstolta. Det är jag! Det gör att all uppståndelse som har varit i några dagar så underbart värt det!

  • vårbebis

    Kramar till lille Tille och till familjen!

    Önskar er en skön och lugn dag idag!

    Kramar

  • Birgitta2

    wow... 100 000 kr. tack vare tille!!! hurra för tille! hurra, hurra, hurra, hurraaaaaaaa!!!!!!!!!

  • Cingla

    Hur gick det med badet? Orkade han protestera? Lille gubben, han är en liten tuffing.

  • pappatil2

    Amazona-------en flott hyllning til Tille

  • Tarjas

    Tänk vad lille Tille redan uträttat.. och han är nog inte färdig än...

  • Moa och Max

    Underbara siffror och den lär stiga. Tänk vad en liten mäniskas öde kan åstakomma! Jag hoppas att dom kan använda pengarna nu så att dom kan komma på något sätt å lindra plågorna för barnen!

  • Therese6699

    Jo, badet är avklarat och det gick förhållandevis fort och smärtfritt.

    Beibikär: Jo det är så här med badet. Visst kan vi skjuta upp det någon dag, men risken är att han fortfarande är med oss och är ännu svagare än idag. Vi har redan skjutit upp det en dag, för vi trodde att han tänkte lämna oss inatt. Men tyvärr så är det så att skulle han leva några dagar till så kommer såren lukta riktigt illa och göra ont. Och då är det bättre att ta tjuren vid hornen och bada honom nu. Då klarar han sig åtminstone ifrån bad i 4-5 dagar till och förhoppningsvis så har han stilla fått somna in då.

    Gustav2005: Jag vet bara att slemhinnorna blir påverkade och det rör, matstrupe, magmun, mage och tarmar osv. Vet inte om det sätter sig på dom andra organen direkt. Men dom andra organen tar ju stryck när dom försöker läka hans sår. Njurarna är väldigt utsatta och nu när han inte dricker något alls i stort sett så får dom slita ont.

    Berkemo: Jo, vi mår förhållandevis bra. Även om det sliter på vårt psyke. Men på något sätt så känner vi oss lugna i det som komma skall och vi känner ingen rädsla. Sedan kommer säkert saknaden och tomheten att slå oss med storm. Men då får vi ta det då, inget att oroa sig för i förväg.

  • VeronicaMy
    Va skönt att badet gick bra!

    Skickar mina varmaste hälsningar till er!

    det gör så ont i mig när jag ser att du skriver meningar som att han kanske slippper bada en gång till och så! gör ont i mig att ni ska behöva förlora er son!

    kramar om er massa!!Kyss
  • Mammatill2

    Bilden som du Therese har i din presentation är bara så fin. Det är så jag kommer att komma ihåg Tille. Go och glad. Skönt att badet gick ganska bra. Har Tille i huvudet dygnet runt nu. Ni finns med oss varje dag.

Svar på tråden Tilles tråd