• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • lakristrollet

    Therese,

    följer din familj och er kamp på avstånd och berörs djupt av det ni får gå igenom. Hoppas att ni får ett fint slut tillsammans.

    Kramar
    Lakristrollet

  • caesar
    Vet inte heller vad jag ska skriva, finner inga ord.
    Har förjt tråden oxå länge utan att skriva. Och nu på senaste veckan tillbaka är jag inne flera gånger om dagen för att se hur det går.

    Varje gång så blir jag lika rörd och ledsen och tårarna rinner.
    Ni är nog dom bästa föräldrarne i hela världen som kan klara en sån här jobbig upplevelse. Vet inte hur jag skulle kunna om det hende mig.
    Käns så oretvist att jag har en friskt barn. vet inte vad jag ska mer skriva
    jag bara gråter nu. det måste vara underbart att ni har så många vänner och hjärtan som tänker på er dagligen varenda minut.

    hoppas ni får en fortsatt trevlig dag och kväll.

    massa kramar från oss
    Gabbi, Jocke, Caesar, Diesel och våra katter Nikita och Roger.
    ღ Caesar och Diesels mam Gabbi ღ
  • Moa och Max

    Annan: Kontakta TillespappaNicklas för å få boken.

  • Twid

    Godmorgon Tille och familjen! hoppas att ni får en kanon fin dag. Här skiner solen så fint! tänker på er! 

    har satt in mer pengar i tilles fond nu! hoppas så innerligt att man kan bidra med att forskningen går fammåt och kan hjälpa andra barn i framtiden!

    Ha en under bar dag!

    Kram från Therése & Jens!

  • Flisaskruttan

    Hej Familjen! Är inne och kollar till er flera gånger om dagen. Jag vet inte om du läser alla inlägg Therese, kan inte tänka mig att du hinner med. Det måste ju kännas otroligt stort att få sånt stöd och så många vackra ord, tankar och hälsningar. Vilket engagemang från människor. Jag beundrar er, att ni orkar berätta om er lille otroligt vackra, starka och tappra son. Jag kan inte förstå hur världen kan vara så grym. Det känns som om man blivit en del av familjen under de senaste veckorna. Jag ber en liten ängel titta till Tille varje kväll, och då är jag ändå inte religiös, men nån tro har jag nog. Hoppas att eran lilla kämpe snart kan släppa taget, för allas skull. Undrar så vad det är han väntar på, för nått måste det ju vara. Din dagbok har fått mig att bli en annan människa, fått mig att ta vara på dagen och inte ta något för givet. Den har också fått mig att bli en bättre mamma till min Felicia som snart blir 3 mån. All heder och tack! Det var skönt att höra att badet gått bra. *pustar ut* Jag och skruttan tog oss en promenad i vårsolen. Fort gick det för jag ville bara hem och kolla hur det hade gått. Som alla frågar kan jag ju med göra det då... Vart kan man köpa boken? Nu får jag hoppas på att ni får en fortsatt lugn och behaglig dag. Snusa lite lätt på eran underbare Tilleman från mig. Många varma, stora styrkekramar till er alla 4 / Maria m Familj i Småland.

  • lisi05ae

    Hej Therese och Tille med familj,

    Jag känner mig stolt att så mycket pengar har trillat in på bara fem dagar, och mer kommer att komma.

    Till Svenska Folket (och våra medmänniskor i andra länder) vill jag bara säga TACK för att ni är så godhjärtade och skänker det ni känner ni kan avvara. Det gäller inte bara till Tilles fond, utan dithän ni alla känner att ni gör bäst nytta.

    Tillsammans gör vi att barn och gamla, fattiga och sjuka, världen över kan få det lite drägligare.

    Therese - ett extra tack till Dig och din familj som öppnat ert liv för oss andra att blicka in på, för att lära oss vad just din son har för sjukdom och för att lära oss att stanna upp och känna oss tacksamma för vad vi har.
    Det känns som om jag känner dig, men vi har aldrig träffats. Men jag är SÅ stolt över dig och din familjs kämpaglöd.

    Ta hand om lille Tille lite extra nu, och berätta vilket stordåd han har gjort i sitt alltför korta liv. Jag hoppas att era hjärtan fylls av lättnad när Tille bestämmer sig för att gå, sorgen har ni levt i så länge nu. Sköt om er!

    Linda i Västerås

  • Adde1

    Hej FLISASKRUTTAN

    Boken går att köpa på tillespappaniklas, sök på vänner så kommer den upp.

  • prinsarnasfar

    vill bara tillägga för alla som undrar tex så svarade therese så här:

    "Gustav2005: Jag vet bara att slemhinnorna blir påverkade och det rör, matstrupe, magmun, mage och tarmar osv. Vet inte om det sätter sig på dom andra organen direkt. Men dom andra organen tar ju stryck när dom försöker läka hans sår. Njurarna är väldigt utsatta och nu när han inte dricker något alls i stort sett så får dom slita ont."

    och i och med detta kan ni fårstå hur ont tille har... i och med det får han smärtstillande för att lindra värken.. det är bara det att man kommer i en ond cirkel det som lindrar hans värk bryter ganska snabbt ner hans andra organ som inte blir angripna av sjukdomen ... men han slipper i allafall ha så ont

    och att han tar ett bad är bara bra för honom för huden är kroppen största organ som även det har för mågan att ta upp vätska ... skulle gissa på att han får i sig mer på det sättet än de han ev dricker ,så ett bad gör honom gott även om de kanske inte är enkelt eller smärtfritt för den lille riddaren

    fredrik

  • Makkan

    Att insamlingen går så bra är bara att tacka Tille´s goa mamma och pappa för, mina hjältar.
    Tragiskt bara att det är försent för Tille-pojken.
    Att det alltid måste hända något först innan man agerar.
    Många mjuka varma mysiga busiga kramar till Tille, mamma och pappa från Tilde och Makkan.

Svar på tråden Tilles tråd