• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Tutluva

    Lille Tiilleman! Vad du kämpar vännen...

    Vi tänker på dig och på din familj.

    Varma kramar från Åsa!

  • Oxå en mor

    Igår kväll sent var jag ute en sista sväng.Det var så klart och fullmåne!Då känner jag alltid mig så nära MIN pojke,han sitter där i min fantasi.Tyckte att det var som ett tecken,snart kommer det en pojke till.Och en sån natt med hög och klar luft borde det vara lättare att gå.....
    Men han vill stanna lite till!
    Sänder er en dikt jag fick strax efter min son dog.Hade blandade känslor för den länge men nu sitter den bredvid hans fotografi...
    Vet att sorgen gör en sååå ensam mitt i alla goda tankar och människor som vill stödja, men kanske ni också tycker om den ,nu eller sen.

    Jeg låner dere to en stund
    ett barn jeg har sa Gud.
    Hold av ham mens han er på jord
    og gråt når han får bud
    om reise hit till meg igjen,
    det kan ta tyve år,
    seks eller syv,men till det skjer,
    la han få gode kår.
    Han bringer smil och glede med,
    och blir hans opphold kort,
    så lever minnene som sol
    och puster sorgen bort.

    Han kan ikke bli for godt,
    på jorden kan ingen bli,
    men han har litt å läre der
    för turen er forbi.
    Jeg såg rundt hele jorden
    etter en lärer god,
    och fremst blandt kvinner og bland menn
    der såg jeg dere to.
    Vil dere gi all kjerlighet
    till denne lille venn,
    og ikke hate meg når jeg
    skal ta ham hjem igjen?

    Jeg synes jeg hörte dem si:
    skje din vilje,Herre kjär.
    Vi gleder oss til barnet ditt
    om sorgen enn blir svär.
    Vi gir han ly og kjärlighet
    den tid du,Herre vil.
    Og takker deg for lykken vår så lenge vi er til.
    Og kaller englene på han
    för noen tenker så,
    skal vi stå rak i sorgens stund
    og pröve att förstå.

  • Laurencia

    Det är som du säger Therese. Tille är en kämpe, på gott och ont. Tidigare har jag varit så glad varje gång jag kommit in här och sett att han orkat en natt till... Men nu känner jag allt mer att det är en sorg att se hur besvärligt han har det....och ni som föräldrar. Det går inte att säga att man förstår er, för det kan man aldrig göra när man inte är i er situation, men jag kan känna med er så starkt... tänker på er och skickar all styrka jag bara kan! Kram Maria


    Idas mamma!
  • Landy8

    Vad skönt att badet gick bra!! Måste vara härligt när det är avklarat eftersom det verkar vara jättejobbigt.

  • pappatil2

    Therese: når saknaden og tomheten kommer håper jeg at mange av oss som er med dere her inne nå kan fortsette med og være der for dere, ikke forsvinne.
    Jeg vil hvertfall prøve og gjøre mitt beste for at dere ikke skal glemmes, prøve og skrive trøstende ord også etter at lille store Tille har sovnet inn for siste gang.
    Jeg vil aldri glemme de STORE blå
    jeg vil aldri glemme at du og Nicklas lot oss få ta del i deres hverdag.
    Kram

  • LillaMalin
    Nu sitter jag här med tårar i ögonen igen.
    Vet inte vad jag ska säga så skickar bara en tanke och en stor KRAM! ♥
  • Jonalv

    Lilla Tille och Therese, Nicklas, Liam och Dea jag kan lova er att mer pengar ska komma in i Tilles namn och det ska vi se till allihop tillsammans. Det måste bli någon förändring i och med detta, att åka fram och åter till rymden känns helt absurt när vi alla har fått vetskapen om den hemska grymma sjukdom som ni kämpar er igenom. Vi måste värna om oss och varandra istället för alla andra konstiga forskningsprojekt som finns (naturligtvis kommer några att tycka att det också är viktigt..) livet är väl ändå det som betyder mest för oss eller hur ? Undra hur många pengar det skulle bli om vi alla som är här och skriver satte in t ex 100:- var (mer el. mindre är ju också ok självklart alla bäckar små som sagt tidigare)

    Jag önskar att jag kunde göra något mer för er. Ni är så långt bort och vi känner inte varandra och ändå så är ni så nära. Lilla Tilleman har satt såna spår och han har blivit en del av oss låter så konstigt men så är det. Den lille mannen glömmer vi aldrig någonsin och jag håller med Hemgårn lilla Tille lyssna på Astrid när du kommer fram hon är en underbar människa även hon väldigt väldigt älskad som du är av din familj.

    Therese och Nicklas jag hoppas verkligen att ni har era nära och kära runt omkring er som kan hjälpa er upp när ni faller en liten bit. Vi andra finns här på nätet.

    Vila nu lilla killen.

    Många kramar och snusningar till er icke att förglömma Liam och Dea

    Jonalvs mamma

  • alex o kims mamma

    Tänker på er! Skönt att badet är över.

  • minisnutt

    Vad skönt att badet gick bra. Hoppas Tille får ha det bra idag och inte ha ont.
    Tänker på er
    *kram*

  • Cingla

    Vad skönt att badet blev förhållandevis smärtfritt. Önskar er det bästa o att dagen blir så fin som möjligt!!
    Kramisar Lilla puff

Svar på tråden Tilles tråd