• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • gurlie

    Ted Gärdestads fina visa "Äntligen på väg" får mig att tänka på Tilles framtida resa. Den känns så lätt och hoppfull.

    Äntligen på väg
    Jag förlänger mina steg
    Luften smakar som en jordgubbspaj
    En solig dag i maj

    Träden står i blom
    Marken täcks av jungfrudom
    Och nu hänger det på varje kvist
    En solskensoptimist

    Från norr till södertörn
    Till jordens alla hörn
    Så leder vägen hem till dig

    Å, äntligen på väg

    Framför mina ögon öppnar sig
    En solig väg till dig

    Äntligen på väg
    Längtan bor i mina steg (jag förlänger mina steg)
    Jag har lämnat allt som tynger mig
    På vägen hem till dig

    Från väst till österlen
    På äng och mo och sten
    Så slingrar sig en väg till dig

    Äntligen på väg

    Luften bor i mina steg
    Framför mina ögon öppnar sig
    En solig väg till dig

    Och jag har lämnat allt som tynger mig
    På vägen hem till dig

  • lenamomen

    Håller med Jonalv , vi sätter alla som skriver här in en slant .

  • Hemgårn

    Tille, en liten flicka sa en gång till en farbror som hette Farbor Melker att han inte hade rätta knycken. Han fick inte igång sin båtmotor. Det var väl kul sagt av henne?! Astrid Lindgren kallade denna flicka för Tjorven. Inte för att det egentligen har så mycket med något att göra, vad hon kallades. Det var det hon sa till Melker som fick mig att tänka på dig, lille vän. Om du var Melker och svenska folket var båtmotorn så betyder det ju att du verkligen har den rätta knycken. Det är sällan man ser en sådan fin samling människor samlade på ett och samma ställe. För din skull, Tille-killen.

    Det är strax dags att byta ut ljuset som jag haft med mig under min dag på jobbet. Eleverna vet nu varför jag har ditt ljus tänt och de tycker att det är fint. Jag ser till att det inte blir mörkt för dig, lille kompis, så att du hittar ut och så att de första stegen på din nya resa blir mindre osäkra. Tåget väntar på dig min vän.

    Snusningar från kompisen Magnus
    lfl.mine.nu/tille

  • loverose

    Har följt denna tråd väldigt länge nu...Känns verkligen så hemskt att någon ska behöva genomlida detta. Tårarna rinner varje dag man sitter och läser här och i din dagbok. Att någons liv kan beröra en så, någon som man inte ens känner.
    Lille Tille, vilken otrolig kämpe han är och vilken otrolig familj ni verkar vara. Kan inte tänka mig hur de skulle kännas att vara i eran situation. Hoppas Tille snart slipper lida och får ro hos änglarna.

    Skickar massa styrke kramar

    // Jenny

  • levlivet

    jag får inte iväg meddelandet till Tilles pappa...det står att användarnamnet inte finns..
    Vad gör jag för fel??

    Mvh Helene!

  • Makkan

    Jag kopierar in vad Therese svarade i gästboken på frågan om Tille´s minnesbok.

    "Minnesboken kommer inte finnas i bokhandeln, den kan man beställa på tilleboken@gordinegenbok.se, skicka med namn och adress så skickar dom en bok 279kr + 39 porto. Vill bara säga att inga av dom pengarna går till oss eller till EB föreningen.

    Det kommer i framtiden när jag har orkat avsluta, finnas en bok där hela dagboken kommer finnas + saker jag skrev redan direkt efter vi fick diagnosen. Den kommer komma ut i bokhandeln och där kommer det gå pengar till EB föreningen.

    Kram
    therese"

  • gurlie

    OBSERVERA

    Tillespappanicklas med CK.... annars får man ingen träff

Svar på tråden Tilles tråd