• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • LillemanTösa

    Go morron Kämpade Älskande goa familjen Kärlek..

    Ännu en dag i vårt Liv..undrar hur den blir...

    Hoppas att Ni sovit gott..och Tille, gosedu..är du med oss idag med?

    I`m a Big Big Girl in a Big Big World
    It`s not a Big Big thing if you leave me
    but i do do feel that I do do will, miss you much, miss you much..

    den spela dom på radion nu..Tille liten..

    Här på jobbet är det så lungt idag, det märks att det är helg..Påsk..mm..

    Nu är det dags för fm fika här, så jag ska väl gå och sätta mig hos mina kollegor...

    Kikar in snart igen...Många Goa, Varma & Trygga Kramar till Er..Goa Ni
    KRAM KRAM KRAM KRAM..och så Tille..goast i världen..i mitt Hjärta..

  • sveamoder
    Godmorgon Tille, godmorgon Familjen!

    Ja se Tille, han ville fira påsk med.
    Han är ju helt otrolig den killen!!

    Hoppas ni får en fin dag!

    Massa kramar från oss!

  • lisi05ae

    fiaflopp!

    Jag har inte hört på radion alls i dag, men jag tycker också att det var oerhört fint gjort. Jag hoppas att alla som kan skänka en slant gör det.

    Det är fantastiskt så givmilda svenska folket är när det skrivs om saker som berör oss så djupt som till exempel lille Tille och som Tsunamikatastrofen...

    Jag har skänkt pengar till Tilles EB-fond, och i går gick jag och köpte en trisslott i förhoppning om att vinna en större summa pengar så att jag kunde skänka ännu mer.
    Tyvärr blev det inte så :(

    Ha en bra Skärtorsdag allihopa, och låt oss enas i en stor Bamsekram till Tille och hans familj!

  • Magnecyl

    Godmorgon Tille och familjen!
    Jag tycker att det låter som en utmärkt idé med en bok och ett bad!
    Som någon annan skrev: Ni behöver inte vara här om ni inte orkar/vill/hinner. Visst är vi angelägna om att höra om hur Tille mår men vi finns här för er oavsett vad...
    Jag vill passa på att skicka en stoooor kram till era egna föräldrar (Tilles mor/farföräldrar), era ev syskon, vänner och säga att jag även tänker på dem i denna stund. Ni verkar ha otroligt fina människor omkring er!

    All min kärlek.

  • SashasFarsa

    Gomorron Tille med familj!
    Hoppas ni får en härligt lugn och mysig Skärtorsdag tillsammans.. Hoppas lille Tille får se en påskkärring idag.. Kanske mamma som klär ut sig.. eller Liam?
    Ljuset stod tänt för Tille inatt, som alla tidigare nätter sedan början på förra veckan. Är dags att köpa lite nya ljus så vi fortsätter skicka värme och ro till Tille från oss.
    Va synd att inte Dea kunde komma denna helgen.. Hoppas hon kommer till Tille nästa helg.

  • downismor

    God morgon!
    Ser att du fortfarande kämpar och är med oss lille Tillegubben.
    Hoppas din dag blir smärtfri och att du inte kräks utan får i dig lite vätska.
    Tänker på dig hela tiden lilla gubben.
    Therese och Nicklas, ni kämpar vidare, hoppas ni kan njuta lite av påsken trots allt.
    Alla här på tråden skriver så fint till er och Tille, jag kan bara hålla med.
    Kramar till er hela familjen!
    //Sandra

  • jingyang

    God mogon lille Tille! ville bara önska dig en riktigt trevlig påsk!! hoppas att natten har varit bra för dig och att du har drömt mysiga drömmar!!

    VI TÄNDER ETT PÅSK LJUS I TILLES ÄRA!!!

    Många mysiga kramar från oss till dig Tille och naturligtvis även till din underbara familj!!

  • hillson

    Godmorgon Tille...

    Vilken kille du är,fast det vet du nog redan..

    Måste gå iväg en stund men jag kommer tillbaka sen...

    kramar sanna

  • annelie75

    God morgon älskade vän...
    Så du är med oss idag oxå...Solen skiner ju här i sundsvall så du kanske får någon stråle på lilla nästippen idag...Du ska veta att jag tänker på dig...Å på din underbara familj...

    Rosor äro röda
    Violer äro blå
    Smultron äro söta
    å du lika så...

    Hoppas du får en bra dag med massor av snuzningar och fjäderlätta pussar...Jag skickar en drös till dig oxå...Mys med familjen jätte mycket...
    Vi "syns" senare...
    Du finns i mitt hjärta och sinne...

  • Therese6699

    Goddag, jag kan inte ens säga att Tilleman överraskar oss för det har jag förstått att det kommer han alltid göra. Jag pratade med Eva på ASiH och hon sa att: JA du, det är nog ingen som kan förstå att han har hängt i så länge. I TillesPappaNicklas galleri så ligger det ett kort på Tille från idag, om ni vill se. Det är inte så hemsk utan det ser mest harmoniskt ut.

    Adde1: Just i fjol så har det varit ovanligt många fall i Sverige av Herlitz. Nämligen fyra stycken. EB är ju inget som smittar så det är slumpen som gör att det blir så här. Nu kan det hända att det inte kommer något fall på 5 år. Det kan liksom inte bli en epidemi. Ett av paren härstammar dessutom ifrån Turkiet och har inga rötter alls ifrån Sverige.

    När det gäller forskning så ligger Tyskland, England och USA längst fram.

    Petra Pontus Mamma: Det kommer komma en bok om någon månad där behållningen går till EB fonden.

    Angående trisslotter så tyckte Nicklas och jag att vi skulle börja köpa trisslotter. För med tanke på att risken att få ett Herlitz barn är mycket mindre än att vinna högvinsten på triss så tänkte vi att då borde kanske livet se till att vi vinner något på triss. Men vi har köpt en massa lotter och det ger ingenting.. Det kanske bara är att inse att livet tycker inte vi behöver det : )

Svar på tråden Tilles tråd