• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Bellami

    Många varma kramar från oss, tänker på er så mycket.

    Ta hand om varandra.

    Tille har det säkerligen bra där han är nu och nu slipper han lida mer. Han tittar säkerligen stolt ner på sina underbara föräldrar och tackar för den tiden han fick med er.

    Många kramar Bellami med Felicia i himlen och Felix på jorden

  • Therese6699

    Hej hopp, det här blir min sista sejour framför datorn ikväll tänkte jag. Tänke försöka med att bara vara och pula runt med lite av Tilles grejor. Jag håller på att sätta ihop ett fotoalbum till sköterskorna och läkarna på avd 44. Vi tänkte bjuda hit dom lite senare.

    Berkemo: Jorå, vi tänkte nog ta hit psykologen när det är vanliga dagar igen. Vi känner oss stark för tillfället, men han är alltid bra att prata med.
    Alf Tille Sune Vesterlund var hans fullständiga namn, eller är fortfarande hans namn.

    Nymfomanen: Vi vet inte riktigt när vi tänker börja jobba. En sak är säker. Vi tänkte känns oss väldigt redo innan vi gör det. Jag är IT konsult och är hos olika kunder och då är det skönt att känna att man har koll på läget innan man ger sig på det. Sedan har vi ju Liam och Dea att tänka på också, dom måste också hinna komma till ro med det här.

    Pyris: Han var vaken och hade varit vaken ett tag faktiskt. Bara 1 h innan så låg han och sög på bandagen.

    Clown: Den boken kommer om ca 1 månad och den kommer innehålla anteckningar som jag har gjort innan FL tiden. Det vill säga när vi precis fick beskedet. Min tanke var väl inte att det skulle bli en bok. Men ett bokförlag hörde av sig och då kändes det som ett utomordentligt sätt att kunna stödja EB föreningen för förhoppningsvis några månader fram i tiden.

    Kramar
    Therese

  • Bonus

    Kan inte sluta att tänka på er.... och Tille vilket undervärk han var och kommer att flörbli i många hjärtan... Många kommer att tänka på Tille i sommar när man ser en fjäril flyga förbi.. Tänka på er familjen KÄRLEK
    kram

    omtanken är den bästa av alla tankar

  • Flisaskruttan

    God kväll familjen!
    Det känns skönt att höra att eran dag varit okej trots allt.
    Hur tar Liam det?
    Ni har ju haft en rätt lång stund att förbereda er pa Lille Tilles Änglafärd. Det är ju aldrig lätt vare sig man är vuxen eller barn kan jag tänka.
    Hur mår Dea?
    Dom får ju inte glömmas bort av oss här.
    Ljuset för Tlle lyser än, men nu mer för er som saknar honom mest.

    * Kan se Tille sitta på ett moln och vaka över er, titta på när ni spelar bandy med Liam *

    Vilken vacker ängel han är!!
    Sov nu gott i natt Therese, Nicklas och Liam. Allt stöd och alla kramar ni kan få.
    / Maria m familj

  • Therese6699

    Liam mår faktiskt riktigt bra. Men han har ju också levt i det här i 6 månader och har tagit det på ett naturligt sätt. Så han har ju inte heller väntat på något annat.

    Kramar
    Therese

  • Sulla

    Skulle vilja veta hur man får tag på pinsen?
    Kram Sandra

  • Sulla

    Kan inte sluta tänka på er, önskar er allt gott i världen
    Sandra

  • 74Alfons

    När Tille liten sitt sista andetag andats ut och han vilar så lätt, så lätt på sin bädd
    jag går ut i vårnatten och upp mot himmelen blickar.
    Men se! Är där inte en stjärna som blinkar, precis som att just den ville bli sedd.
    Jag plirar och spanar och jag tror att jag anar en liten, liten kille som på stjärnan sitter.
    Jag tror minsann också att jag något kan höra.
    Jag står så stilla och spetsar mitt öra.
    Ett klingande skratt i universum sprids och en liten röst, hör jag säga, "mamma och pappa nu har jag fått frid"

    Ni finns med i mina tankar
    kramar Henriette

  • Liwa1

    Therese

    Vilken otroligt stark och beundransvärd människa du är.

    Sköt om hela familjen och ha en bra framtid.
    Tille vakar över er

    Liwa!

Svar på tråden Tilles tråd