Vi med blödarsjuka barn 10

tack för svaret... det är skönt att ng annan säger det som man i sitt rim o reson tänker men puttar bort lite då och då i tankarna... har faktiskt inte tänkt på att han istället kan bli hämmad och bli lite för 'vadderad'.. men det är ett bra tips att tänka på nu inför hösten.. tur att det är pappa som har inskolningen o inte jag läste artikeln (gensvar) och tänkte faktiskt använda mig av den om vi behöver överklaga till fk nu när vi har dragit igång VB ansökan igen... den var jättebra o mitt i prick!!!!!

Min erfarenhet är att de är ärliga. Jag synar dessutom honom och frågar ifall han har ett nytt märke men ofta vet han ju inte själv vad han har gjort. När det hänt något större så berättar de, å andra sidan har de ju inget val för det synjs ju ganska snart att det hänt något. Han var med om en grej innan jul där han och en kompis ramlade ned från en soffa och slog i ryggen. De berättade direkt för mig när jag kom men jag är inte säker på om de berättade för den andra pojkens förälder. Så du behöver nog inte oroa dig de kommer inte våga annat än rapportera.

har återigen hamnat i svackan då leo totalvägrar flippar blir helt skogstokig så fort han bara ser nålen... tankar kring port kommer upp igen.. ska till malmö på onsdag och få lite stöd ochråd + att dom ska kolla hur det ligger till.. bryta mönster mm.

erfarenheter kring port (inför operation - under - efter -idag--- för och nackdelar) tas tacksamt emot.. behöver ngr röster som inte är 'läkaraktiga' utan från riktiga människor med en vardag i det....

just nu suger allt............................................................. :-/

glömde lägga till att han har superfina kärl men han blir som hulken och skriker sönder allt och alla............... idag blev det 15 försök.. t o m barnnarkos vägrade tillslut att sticka någonsin igen.. det är övergrepp på barn ----- kallade hon det...

man känner sig som en jättebra förälder ....NOT!!!!

Ojojoj ... Vet inte vad jag ska skriva till dig. Men du är i alla fall inte en dålig förälder. Att sjukvårdspersonalen säger att de aldrig vill sticka honom mer tycker jag är jäkligt klantigt (borderline idiotiskt). Han måste ju ha sin profylax annars är det tal om övergrepp... Förstår att du/ni funderar kring port... Jag har dock ingen som helst erfarenhet av den. Frågar lite naivt om det kanske går över med tiden? Hjälper dig väl inte ett skvatt i nuläget... Hoppas att koagsköterskan kan stötta och komma med råd. Eller att någon annan med port-erfarenhet kan komma med tankar.

Vet att vi har diskuterat stickandet här innan... Var det ni som mutade med tatuering? Annars kanske det går? Stick in en chokladbit i munnen? (hjälper när sonen "bryter ihop"...) Löfte att han ska få hjälpa att trycka in medicinen?

Skjuter lite från höften med mina råd, men kände att jag ville svara dig, då du inte alls verkar må vidare värst toppen för tillfället...

en extra kram till dig.

tack för stödet..blir helt tårögd ( är helt koko i bollen just nu) ... pratade med karin idag och hon tror starkt på att bryta mönstret.. så det är det vi främst ska försöka göra närmsta tiden...och utgå från det.. det som är jobbigt just nu (som man lyckas förtränga för det mesta) är att sjukdomen tar över så mycket av ens vardag ... nu när Leo är i en så sprallig ålder så händer det en massa små olyckor hit och dit och man nästan fasa för att han ska stickas eller att behöva åka in... själva proceduren blir SÅÅÅÅ STOOOR och det smittar givetvis oxå .... vi mutar, distraherar ja allt (hemma fungerar det lite bättre) menprecis i sekunden då han ska stickas så bryter han ihop totalt... han e så himla medveten så det är läskigt.. ... senså tänker vi inför hösten då han ska börja på fsk (då han måste ha regelbundna injektioner) och vi måste iväg på jobb.. det känns som 'lycka till med det på morgonen'... nej nu ska jag sluta deppa och ta mig i kragen.... blir så trött på mig själv...

tack iaf ännu en gg

MimmiBoss: jag har inboxat dig.

Åh så jobbigt för er :(
Min son har ju port, han fick det nästan direkt efter diagnosen eftersom han i samband med hjärnblödningen fick koag.faktor 3 ggr per dygn och var väldigt svårstucken (han var bara 7 månader gammal och hans kärl var små och tunna). Jag kan ju inte säga hur det skulle vara utan porten, så jag kan bara säga hur vi har det.
Själva operationen var "ingenting" (även om jag i just det skedet, när han var så sjuk i sin hjärnblödning, höll på att bryta ihop när de sövde honom). Han sövdes, de satte in porten och ett par timmar senare vaknade han. Han verkade lite öm över op.ärret ett par dagar och fick då alvedon, sen har det inte varit några problem. Han känner inte av sin port alls, och för oss underlättar den enormt.
Jag tycker att det är väldigt skönt att (trots att jag är sjuksköterska) slippa leta efter kärl att sticka i - jag sticker på samma ställe varje gång och behöver inte vara rädd att hamna fel.
När man har port gäller det dock att vara extremt noggrann med hygienen och hur den sköts, eftersom det annars kan sluta med hemska blodförgiftningar och annat som inte är så kul. Vi dukar upp ett sterilt omläggnings-set (med kompresser och "tvätt-tussar"), jag som sticker har sterila handskar och jag tvättar honom med sprit väldigt noga över porten innan jag sticker. Men det är ju inte svårt, det gäller bara att aldrig någonsin riskera att föra in några bakterier med nålen. OM det blir infektion i porten är det svårt att bli av med infektionen och man får ofta ta bort hela porten istället.
Sköter man den bara ordentligt (och den enda skötsel som krävs är just det där noggranna spritandet av huden över porten) så tycker jag att den är otroligt bra. Jag är glad att han fick den så tidigt, han minns inget annat och lägger sig alltid lugnt tillrätta när det är dags.

En tanke bara - du tror inte att han skulle vara lika rädd/ovillig om han hade port? För det är väl inte att det gör ont som är jobbigt för honom, utan "själva grejen" liksom? Stickandet kommer man ju inte ifrån för att man har port, skillnaden är att det är lättare att sticka eftersom man inte behöver hitta något kärl.

En annan stor fördel som jag ser med porten, är om något skulle hända som är av lite mer akut art. Då kan jag snabbt som attan sticka honom, och slipper leta kärl när man kanske är stressad och rädd.

Jag tror också att ni behöver bryta den onda cirkel ni har hamnat i. Jag hoppas verkligen att det vänder, med eller utan port!!

Ang. förskolan som ni diskuterade, så har jag ingen erfarenhet av det än eftersom jag fortfarande är mammaledig med sonen. Men jag börjar oroa mig (oroa är nog en underdrift...) för när det är dags för honom att börja. Vi ställde honom i kö innan vi visste att han var sjuk, och tanken var då att han skulle börja förskolan 1 april nu i år. Då är mina föräldradagar i princip helt slut, och eftersom jag lever ensam med mina fyra barn kan jag liksom inte bara stanna hemma - vi är beroende av min inkomst eftersom det är hushållets enda inkomst.
1 april är sonen 1 år och 4 månader. En frisk 16 månaders fixar ju förskolan (även om jag har varit hemma lite längre med de andra barnen och tyckt att det känts bäst), men jag kan för mitt liv inte förstå hur det ska gå för min son. Han ligger efter i utvecklingen sen hjärnblödningen, även om han kämpar på och knappar in på "de jämnårigas försprång" med raketfart -han är verkligen en liten kämpe! Vid 7 månaders ålder svävade han mellan liv och död, och nu bara några månader senare reser han sig upp - det är helt fantastiskt och jag är både stolt och lycklig. Men - det betyder inte att han fixar förskolan vid 16 månaders ålder.
Han har precis börjar gå längs med möblerna, men mycket tid tillbringar han liggande eller sittande på golvet. OM han kan gå 1 april så kommer det iaf var väldigt nytt, och han kommer garanterat vara väldigt ostadig (=de andra barnen kommer springa omkull/över honom mest hela tiden). Det känns INTE okej med tanke på blödarsjukan! Jag menar, det går ju bara inte?! En svårt blödarsjuk liten kille som ligger på golvet mitt i barngruppen?! Det känns verkligen som att utsätta honom för livsfara, det går bara inte. Jag vill inte överbeskydda honom och jag vill verkligen att han ska få leva ett så "vanligt" liv som möjligt, men för att kunna vistas på en förskola måste han (för sin säkerhets skull) bli betydligt stadigare, tycker jag.
Vi har bara träffat bra läkare, men vid just de här tankarnarna har jag inte fått något vidare gehör...mest "oroa dig inte, det hinder hända mycket innan 1 april" eller "det tar vi då". Men det är klart att jag oroar mig!
Nu är min förhoppning att någon av alla hans läkare ska skriva intyg att jag måste vara hemma med honom längre, det blir väl med tillfällig fp då, men skräcken är både att läkarna inte tycker som jag, eller att Försäkringskassan inte gör det :(

MimmiBoss, jag har väl inget vettigt svar direkt. Ville bara säga att jag vet hur jobbigt det är när det strular och inte funkar som det ska. Jag är också nyfiken på att höra erfarenheter med port a cat. Hoppas ni får bra hjälp och nya ideér när ni är nere i Malmö! Ni får ta fram er mest kreativa sida.
Belöningsbok? Typ ett märke för varje profylax, extra stor belöning efter 5 ggr? Ny tid på dygnet? Ny rolig film som bara ses när medicin ges? Försöka få hjälp av någon snäll "utomstående" (en rolig släkting eller nåt). Egentligen vet jag ingenting om sånt här men hoppas verkligen att ni hittar en metod som kan börja fungera, så att allting lugnar ner sig lite. Och eftersom han är så pass stor och säkert förstår mycket, kanske, kanske, bedövning (emla) kan vara något. Om man förklarar ordentligt att det finns bedövning att få, att sticket knappt känns om man sätter emla-plåster innan osv så TROR jag att det kan vara en väg. (Fast här kommer Karin i malmö inte hålla med ) Men frågar ni sköterskorna i sthlm så säger de EMLA i en kör Vår son älskar att dra bort sina emlaplåster innan det ska stickas (alltid nåt). Booooot (betyder bort!) säger han.

Jag känner mig också rätt uppgiven idag då besöket på barnmottagningen (vi sticker inte själva än) och de tre sticken resulterade i två blå fötter och INGEN profylax. Dessutom trillade ungen ner från sängen i kväll när han klättrade, hoppade och härjade så nu är han blå lite var stans... Inklusive ett blått och svullet finger som han klämt i en dörr. Nytt försök med profylax görs imorgon. Inte så lätt att få ihop vardagen heller då vi har en bit till barnmottagningen.

Strulet med hans kärl började innan jul (redan innan vi började köra med emla så jag skyller inte allt på det) och ingenting har fungerat som det ska sedan dess. Nu när vi emlar accepterar han i princip hur många stick som helst. Problemet är bara att kärlen inte funkar. Ska (tyvärr) testa att sticka i hans hand imorgon. Jag gillar fötterna mer, dels för att han kan leka med händerna då och dels för att det är lite mer kamouflerat och inte syns.