• Mopsan

    Epilepsitråden 11

    malininorrköping skrev 2010-02-03 22:23:08 följande:
    Ja imorgon är det dax. Då ska vi till neurologen. För några veckor sedan fick ju ett brev på posten att vår son har ep-absenser. Så nu ska vi få veta lite mer hoppas jag. Man undrar ju lite blir det medicin etc? Vår son ska med. Försökte prata med honom (7 år) sa att vi ska prata om när han "blinkar". Men han visste inte vad jag pratade om så han är inte medveten om det själv.
    Håller tummarna för er imorgon. Om du kan så skriv gärna när ni kommer hem och berätta hur det gått. Lycka till o stora kramar.
  • Mopsan
    060810 skrev 2010-02-03 19:07:59 följande:
    Någon som vill ha en Mino med feber, ögon- och öroninflammation?Fy bubblan för detta säger jag bara.Men vi hade tur i oturen för han var gnällig på förmiddagen, sen efter han sovit så vaknar han och skriker i 1½ timme. Jag fattade att något var galet och misstänkte öronen trots att han inte hade feber. Iväg till vc, de ville först inte ta emot eftersom han inte hade feber men jag sa att jag vill att de ska kolla honom och de gjorde det tillslut. Dubbelsidig öroninflammation + en ögoninflammation från igår... Och nu på kvällen så kom febern smygande, men jag hoppas jag han stoppa den lite i a f med ipren nu.Han är jäkligt gnällig och är allmänt pissjobbig... Klängig och gnällig... Inte bra för en mamma med illamående och foglossning. Men jag bär runt på honom ändå... Nu sitter han i mitt knä och somnar nog inom 30 min tror jag.Så vill någon ha min käre lille son så bara hojta till! :p  Men jag vill ha tillbaka honom när han är frisk!! :)
    aha du har 2in 1 av vad jag har här lillan är ju öronbarnet här och lusk är ja lusk. hoppas mino har kommit till ro så du får sova nu. Hur har det varit på minos krampfront det sista? Har fått för mig att det går ganska bra va? hoppas det håller sig så nu trots det han lyckats dra på sig nu. jag hade ju kunnat ta mino om det inte var för att öronbarns platsen och ep platsen redan är tagen här tyvärr
  • Mopsan

    Ni som är griniga, trötta och allmänt förbannade på livet kan ju ta och komma hit och ansluta er till mig dörrarna står alltid öppna om någon skulle känna för att "våldgästa" oss och vi har plats och menar det. Ja tragisk jag är men jag har gått in i en orkar inte med icke ep insatta människor fas. kom på att jag ska starta ett eget hotel det ska heta Grand Mal. nej fan trött och rörig jag är nu. spänd som en fjäder är jag känns olustigt med lusk han har varit på laddar upp humöret och sen nu inatt fått en del skrikisar varav en var ifrån helvetet och varade i 30min! fy vad trött man är efter det. men kan jag sova? nej. för jag har fått en väldigt gnagande tanke på grand mal utan den kloniska fasen min värsta mardrömm och hur är det meningen att man ska vakna om han kör ett sånt status? kontaktar barn hab imorgon på eget bevåg är inte det förbannat konstigt? vi är inte inskrivna på barn hab!!! nån som kan det här med larm bra här? och hur skulle det funka på lusk? han kan ju köra alla anfall som finns i stort sett finns det larm som kan larma på både tonisk kloniska som kloniska som partiella? usch vad trött jag är fattar inte hur jag ska orka just nu.

  • Mopsan
    lillis23 skrev 2010-02-04 23:11:55 följande:
    Myran och Mopsan..hu vad nervös jag blir av ert prat...De som tänker på hlr, jag gick när E var 7 mån och det var Röda Korset som anordnade, bvc som bjöd in och bet. Rekommenderas starkt.
    förlåt. men det var i sommras som lusk körde en del sådanna och jag minns speciellt en gång det var liksom bara ren tur att vi upptäckte det på magkännslan att gå och kolla honom så låg han där blå och stel som en pinne och det blev ambulans och just det där vill inte släppa taget om mina tankar och påverkar sömnen en hel del om man säger så. ska kika närmre på hlr en riktigt bra idé måste jag säga. snacka om att jag behöver det på mina troll
  • Mopsan
    Puff 2008 skrev 2010-02-05 16:15:08 följande:
    Myran har Absenor men är inget bra exempel...Hon har utöver den 4 mediciner till för EPn och en rad andra för andra saker. Hon har oerhört svår ep som är nästintill omöjlig att få bukt med. Ville egentligen bara säga att man får ha tålamod när det gäller inställning av medicin. Det kan vara svårt att hitta såväl rätt medicin (eller kombination av mediciner) som rätt dosering. Lite enkelt kan man väl säga att man ofta ställer in den baserat på kroppsvikt. Sedan när det gäller Absernor (valproat) så tar man koncentrationsprover för att se vad den inställda dosen ger i kroppen så att säga. Utifrån det och hur man mår så klart så blir det nog ofta justeringar åt olika håll.I ert fall kan jag tänka mig att man har goda förhoppningar om bra resultat. Min dotter har en helt annan form av ep där prognosen är dyster.
    hatar valproat. men inte heller vi är något bra exempel. och det här är troligen det enda jag orkar skriva idag. är på hata humöret idag eller ja idag och idag har ju varit ett tag. Så mitt bidrag till diskussionen är. hata valproat. och karabamazepin och keppra och lamotrigin (fast inte lika mycket) och hata topiramat.

    Föresten gubben fick en chockande nyhet idag hans farmor är epileptiker. så jag lägger till hans släkt till hata listan. det kunde de inte kläckt ur sig tidigare? vi har ju inte frågat dem sisådär en miljon gånger.

    hatar
  • Mopsan
    sana70 skrev 2010-02-06 20:36:39 följande:
    Mopsan...vad säger man...kram på er och håll ut, men fy vad jobbigt att ha det så där...det där med släkten kan man inte förstå bara, varför har man inte sagt något tidigare??? Att det skulle vara så svårt?? Här fick vi reda på att en kusin hade EP som barn, min mosters son, och när jag ringde och frågade min moster ville hon inte prata om det och nekar till att han hade EP. Han är lite klokare han, så själv ringde han oss och berättade om sin EP, som inte var samma som vår tjej har (hans anfall kom bara på natten) men ändå, varför ville inte hon dela med sig...han medicinerade i typ 8 år???Det kunde inte hon ha missat....där kommer vi till punkt där en del av vår släkt har det svårt med hennes EP och säger att det är inte EP utan, vad??? undrar jag??? Vi fick till och med råd att inte tala "högt" om hennes EP av min svärmor, hm...Styrkekramar till alla som behöver det!
    varför ingen nämnt det tidigare? enda förklaringen jag kan komma på är att de alla är fullständiga förbannade idioter! Efter första förbannade krampen så ringde min man runt i hela den gudsförgätna släkten och frågade runt och har efter det gjort samma sak massor med gånger. Men nej inte en käft där med ep. så hade han idag suttit och berättat om allt för sin farmor och då hade hon berättat att jo hon hade ep som barn som kom tbx för 35  år sen men inte haft ett anfall nu på 20 år. men hur i helvete de har kunnat strunta i att berätta detta kan jag inte förstå.
    fortsätter att hata
  • Mopsan

    ok orkar inte tjaffsa om skiten. grejen är sån här. gubbens släkt är kräk thats it de har det vart sen tidernas begynnelse detta är liksom bara ytterliggare en grej. jag är förbannad utav bara helvete och det finns ABSOLUT INGA FÖRMILDRANDE OMSTÄNDIGHETER de sket i det så enkelt var det.

  • Mopsan
    malininorrköping skrev 2010-02-07 18:34:14 följande:
    Hoppas jag inte upprörde dig, var inte min mening.... är det en kräksläkt så är det.....Låt dem inte ta din energi bara , de är inte värda den.Kram till dig!
    ahhh nej förlåt det ör ju inte du och i vanliga fall brukar släkten vilja åtminstonde barnens väl och ve det är bara det att den hör släkten är övermännskligt sjuka i huvudet djävla patrask verkligen så jag borde inte bli förvånad över att de har undanhållit en sån här sak som skulle ha kunnat vara riktigt viktig för oss att veta initialt. nu är det ju egentligen skit sak samma men jag blir chockad över att jag ens blir förvånad över hur lågt de kan sjunka. framorn själv är en av de absolut vettigaste ersoner i hela släkten så jag kan ge mig fan på att hon har blivit tillsagd att det inte är något som hon ens borde bry sig om att berätta för det är inte viktigt. Hon hade fört det på tal när min man hälsade på för att hin ville ge exempel på att hon förstod till viss del vad Lusk gick igenom inte för att meddela sig för hon var säker på att det kvittade förstår du hur jag menar? och jag blir så förbannad. sen kan det ha att göra lite med också att det känns förbannat skönt att få hata något som man kan hata i fysisk person dvs en stor del av makens släkt men så logiskt vill jag inte tänka nu
  • Mopsan

    Ok just nu befinner jag mig i ett väldigt konstigt kännslotillstånd. Jag sitter här i sängen som varenda djäkla natt med ungarna sovandes brevid mig och vakar över Lusken. Helt plötsligt sätter min ep detektor igång men inte på Lusk.

    Känner mig smått handfallen just nu. Hon ligger och sover så lugnt och avslapnat djupt. Helt plötsligt rycker det till i armarna främst händerna i typ serier om tre och sen lugnt. sen kör hon samma sak igen och sen lugnt och så har höll hon på. jag ringde min man och pratade med honom han sa att jag skulle maka på henne så hon bytte sovställning så jag rullade över henne ifrån sida till rygg och iaktog men det fortsatte. då störde jag henne så hon blev irriterad och rullade över på vänster sida väntade en liten stund men fortsatte. då väckte jag henne och höll henne vaken bara en liten stund. sen medans hon somnade om så gjorde hon om de här grejerna fast inte lika mkt. Fortfarande ligger hon och sover och hon får några små ticks fast inte så mkt som förut. vilket är skit då jag just hämtat kameran och bara fick några små finger spret med på bild.

    vill poängtera det är inga myoklonstora armspasm huvud nick grejer utan som en sekundsnabb spänning i armarna med en knyck i fingrarna. överreagerar jag?

  • Mopsan
    lillis23 skrev 2010-02-07 22:26:23 följande:
    Nej du är en ep mamma, Mopsan, men jag tror och hoppas att det är helt vanliga drömmar lillsmulan har. Bara det att man har dom i sängen gör ju att man ser allt och registrerar allt som man kanske normalt sett inte sett annars. Är du orolig, fråga din neurolog, men ta inte ut ngt i förskott. Men jag förstår dig...kram gummanFörstår att du är upprörd över hans släkt, själklart skulle de nämnt detta men som flera andra sagt, de är av en annan generation och det var "fult" med ep förr, det hänger nog kvar. Sen tror jag kanske att de har lite inställningen att prata inte om det för då finns det inte, så funkar många i vår släkt:(Happy2 hur mår du? Blir orolig när  man inte ser ngt från dig.Schnappi, kämpar du på?Här är det inget vidare på nån front, utom krampfronten, inga anfall på 9 dagar, men sen i onsd har vi övergett Theralen, för att börja med Iktorivil igen och det gick 2 kvällar och nu vaknar han efter en timme igen...suck!!!!Igår tog det 4h att få honom att somna om. Först gråter och skriker han och sen när han vaknar till riktigt ska han upp...jag blir galen!!!!!!!!!!Ska träffa 3 olika läkare på tisdag och de ville att jag skulle pröva Iktorivil för han har varit så orolig när vi lägger honom och ställer sig upp hela tiden, vi får stå och lägga ner honom 100ggr innan han lägger sig ner och somnar. Är så trött på skiten att jag vill spy. Han vaknade idag också, idag tog jag upp honom men han är ju jättetrött och vill sova. Gav en drp till, ger 5drp när han lägger sig, och lite välling och nu tog det "bara"1,5h...Har verkligen en jättedålig period nu, känner mig totalt sönderstressad av allt, det är bostadsanpassning, anmälan till HSAN, allt med Elliots mediciner, anfall, bla bla, vi söker efter assistent till dagis och ska ha intervjuer, jag läser på heltid, har hand om allt hushållsarbete och även om sambon hjälper till mer på kvällar och helger så har jag allt ansvar själv. Usch vad jag ömkar mig nu, men måttet är verkligen rågat. Sen att man är så låst för E sover inte i bilen, vagnen eller borta. Måste sova 2 ggr om dagen, för att undvika anfall, ska undvika sjuka folk och barn...känns som jag är inlåst i huset och slipper bara ut för att åka till hab, sjukhus och ev handla mat. Elliot är väldigt krävande och jag räcker inte till, svårt också att hitta roliga saker som stimulerar. Alla krav tar knäcken på mig, är jag ensam om å känna såhär?
    det är en enorm skillnad på skulle nämnt och att direkt undanhålla information. hans mamma och pappa har varit fullt medvetna om allting och har blivit face to face tillfrågade och bara nekat. de är as och har aldrig satt någon annans välbefinnande före sina egna. min man som är dum bara som inte tänkt tanken att fråga varenda käft i släkten rätt ut. " hej längesen vi sågs föresten har du någonsin haft ep?" nej det har ju hans närmsta så gulligt skött och förhört coh blääääääääää
Svar på tråden Epilepsitråden 11