gick att häva anfallet imorse utan fick bli ambulans.numår han bra dock.
Nu är det väll officiellt lusk har lennox gastaut syndrom
http://www.blf.net/neuropediatrik/utbildn.dagar/nollsex/tolv.pdf
han startar idag behandling med Inovelon (rufinamid).
Hej allihopa har varit lite mkt det sista och har behövt fundera en del på detta. Blev så varm om hjärtat när jag idag kom in här och läste lite av vad ni skrivit. Jag kommer behöva lite mera tid för att verkligen läsa vad ni alla skrivit de sista dagarna utan har hittils bara lycktas skumma.
Ja på ett vis är det ju skönt att vi har fått en diagnos nu just lennox gastaut är något som jag misstänkt en tid. Och det var Sveriges läkare som först fick mig i dessa tankebanor genom att diskutera och belysa och på det viset sökte jag själv mig fram till vad jag trodde att det skulle kunna vara. Sen när min man nu åkte till LT och talade med nurologer där så hade de efter att läst igenom osv sagt att deras första spontana tanke var just LGS men att det bara är en spontan tanke som behöver redas ut mer. Men då när Lusk åkte in i Torsdags så ställdes det väll lite på sin spets.
Så kom våran underbara läkare och undrade om vi kunde prata lite. Och visste väll inte hur hon skulle börja. När hon väl lycktas säga lennox så fyllde jag i att ja lennox gastaut är väll något som jag på egen hand redan hunnit acceptera och inse att det är så det är fritt fram att prata om det utan massa inblandande av kännslor.
Hon sa att det är som sagt en tråkig diagnos att ge men gbg och alla andra tycker att det är rätt spår och att hon till och med själv hade kännt sig tvungen att bara se om hon hade kunnat finna något som visade på annat och jämfört lusks eeg:n osv men sa att det var som det var.
som sagt inte mkt att göra åt och som jag ser det så finns det ju grader i helvetet med. Lusks variant verkar ju inte vara världens djävligaste vilket ger mig hopp om att den nya medicinen kanske kan funka då den är till för just LGS.
Fick dock världens chock igår. Lusk hade vad som föreföll vara ett partiellt status som höll på i 4timmar och under den tiden så undrade jag om det var framtiden? Kommer han kunna gå? veta hur man använder en toalett? Kommer vi behöva förverkliga mina tankar på pipmugg. Och hur skulle det kunna gå så långt? Han var ur tidig med att dricka ur vanligt glas. Numera så är det en omöjlighet.
ahhh jag vet inte vad jag ska säga. Bara beklaga mig lite. fats jag känner mig optimistisk nu vet vi vad vi kämpar emot iaf.
Ska läsa ikapp och skriver mer sen.
Stora kramar ifrån mig o Lusk
Hoppas ni alla får en mysig alla hjärtans dag 
nu ska vi inte va sånna. Hur går det med magen? hehehe jag känner igen den där gråtmildheten jag bölade nästan konstant när jag väntade lillan 
Lusk är den samma trots diagnosen för den har ju faktiskt vart där hela tiden nu vet vi bara om den liksom. Och vissa saker är bara att hantera trots att det känns motigt. Pipmugg är ju faktiskt en grej som kommer få hans liv att flyta smidigare och göra honom mindre utsatt när han är sämre. Och när han är bättre så har vi våra färglada plastmuggar ifrån ikea de är kanonbra. Tänk på att allt jag skriver här det är ju det negativa. Jag får ju glimtar av honom med jämna mellanrum då man nästan skulle kunna tro att det här med ep bara är ett påhitt för han kan verka som vilket barn som helst. Brukar inte hålla i sig särskilt länge men de stunderna är ju trots allt där. Det är något jag läst på om LGS och som stämmer in väl på lusk. Han kan få perioder då han är nästan helt ep fri för ett tag för att sen bli kraftigt försämrad. Och nu är han inne i en sämmre period men det har varit värre. Hmm ja ungefär så.
Jo föresten lite gladare samtalsämnen. Är riktigt sugen på att vi ska få till en ep träff framöver då det var så rörigt förra året och kaos. Hur känner ni? Tänker som så också att det är mest skåningar här också ska vi satsa på något längre ner i landet? Ska vi spika ett datum låååångt i förväg så vi kan planera runt om det? Som sagt skulle va kul att få träffa er alla som känner för det.
hej allihop. Fick tiden idag till när vi ska till DS och gå igenom vad som händer med Lusken. Den 8mars ska vi vara där. Nu så är det tredje dagen med nya medicinen och hoppas få se en förbättring snart.
Håller på och jagar BVC för att få diskutera lillasyster vill försöka ta det den "rätta" vägen. Men känns så hopplöst att försöka få tag på någon så utan funderar på att prata lite med Luskens kontakter. Lillan har fortsatt med sitt darrande/ryckande håller på ca 30min efter insomning och känner mig ärligt talat jätte nojig. Lite andra grejer också som gör att man fryser till och grubblar. Får se vad som händer.