Överlevnadsbarn

Ursäkta om jag trampat någon på tårna. Jag kikade in i tråden för att jag trodde att den handlade om en annan sorts "överlevnadsbarn". Min ena dotter föddes nämligen med ett ovanligt kromosomfel och läkarna bedömde henne som icke livsduglig. Man avbröt all livsuppehållande behandling när hon var en vecka gammal och jag och min man förberedde oss på att ta farväl. Men mot alla odds så överlevde hon och vi fick åka hem med vår dotter istället. Hon är gravt utvecklingsstörd, har svår epilepsi, är synskadad och har nedsatt hörsel, men hon lever och verkar trivas. Så jag har alltid kallat henne för ett "överlevnadsbarn" och visste inte att det också var en benämning på helt normala barn. Vad jag menar med "bara barn" är att barn med särskilda behov aldrig är "bara barn". Det beror på att  det aldrig funkar att "bara"  vara förälder till ett sådant barn. Man måste också vara sjuksköterska, sjukgymnast, speciallärare, tolk etc. Om jag gjort någon full i skratt så får jag väl bjuda på det...

Hej!
Jag sitter och läser Dr Sears bok "Fussy baby book" och det verkar rackanemig som om han beskriver min dotter rakt upp och ned!

Vår tjej är nu nästan 5 år och jag är totalt dränerad nu och har sökt BVC för att få hjälp, men det verkar inte som om någon psykolog eller läkare känner till fenomenet.... Har någon av er tips på kontaktperson i Stockholmsnärhet som är klok och kunnig inom området?

Tack!!

BUP ska ta emot "vanliga" barn också, det behövs inga diagnoser (fast hur det funkar med spädbarn vet jag inte). Vi har iaf samtalskontakt på BUP som gäller vår icke autistiska tvilling. Vi har träffat både barnpsykolog och kurator och de menat att det är relativt vanligt att föräldrar till normalstörda barn kommer dit, tex när man fått ett litet syskon och det blir svartsjuka etc. Antingen går man via bvc eller så ringer man BUP själv (så funkar det i vår kommun). Eventuellt kan man behöva skriva en egenremiss.

men en åttamånaders kan man väl inte begära av att den ska "underhålla sig själv"?

Har inte läst hela tråden, men har läst lite om high need children och tror min ena kille är en. Har också läst att det ibland kan komma sig av en traumatisk start på livet, att det liksom sitter i minnet då.

Hur var era förlossningar med era barn? Min pojk höll på att kvävas, hade navelsträngen två varv runt halsen, varje gång jag krystade drogs den åt mer. Dom stod redo för urakut ks och jag hade bara 15 minuter på mig när dom beordrade mig att börja krysta (inte det lättaste att krysta utan krystvärkar, men jag fick ut han på 7 minuter, tack o lov för att jag har "lätt" för att föda barn). En igångsättning som gick från noll till 100 på lite mer än 1½ h. Han var lite stressad i magen, hade bajsat i vattnet (vattenavgång utan värkar) så därför blev det en igångsättning.

Sen hade han kort tungband och kunde inte äta ordentligt, var konstant småhungrig. Det klipptes när han var 6 månader, sen var skillnaden i ätandet enorm. Dom 4 första månaderna levde han i sjal på mig, i princip kostant. Satt han inte sjal bar pappan honom.
Han har inte lärt sig något under det första året utan att skrika sig till det, blev nöjd på golvet först när han kunde krypa ordentligt, men det började när han kunde åla runt ordentligt. Han pratade i långa meningar och massor när han var 20 månader, började prata när han var 16 månader. Första ordet kom innan han var 1 år, gurka .

Han är väldigt verbal, alltid behövt sova mycket (vet inte om det enbart beror på hans personlighet, han är under utredning för allergi), sov oroligt fram till 1½ år (slutade då med nattvälling till honom).

Han har häftigt temperament, svårt att styra sig, kan knappt sitta still, lägger sig och sover på fläcken om han är trött, tål inte motgångar när han är trött, är beroende av jämn blodsockernivå, rutiner och att veta vad som ska hända. Han hänger efter mest hela tiden, men mer och mer så gör han eget på annat håll, men då i sällskap av syskon.
Vill gärna se film, men har inte koncentration att se en hel, kan däremot lyssna på en saga som läses, en kortare.

Han närmar sig 4 år och nu är jag ju van och ser det inte som ett problem, gäller bara att planera och vara väldigt ärlig och öppen med honom och  låta han vara med.