God doesn´t make mistakes

För mig, som vuxen, inte ett motsatsförhållande alls. Jag önskar ofta att jag inte var sjuk. Jag önskar att jag slapp känpa i uppförsbacke och motvind jämt och ständigt. Jag önskar att det inte var så att jag straffas ekonomiskt på olika sätt för att jag inte är som andra. Jag önskar att jag inte var så begränsad i mitt liv pga min sjukdom. Framför allt önskar jag att jag aldrig någonsin skulle ha behövt genomlida alla år av lidande i nattsvart mörker. Ändå känner jag mig inte mindre värd på något sätt. Jag är däremot rejält kluven i den etiska frågan (även om den är helt hypotetisk för mig) om jag skulle screena för bipolaritet om det gick, och om jag skulle välja abort eller ej. Jag önskar inte någon ett sådant liv som jag haft.

Den är ärftlig och som "tur" är, utvecklas sjukdomen sent (medelåldern/50+) och däremellan lever jag ett högst normalt liv där jag kan vara arbetande och fullt funktionsduglig ur alla perspektiv. Mitt barn har ärvt samma gen som orsakar sjukdomen och jag hoppas att forskningen fortlöper och utvecklas så att det går att stoppa förloppet!Jag pratar om fosterdiagnostikens mirakel, möjligheten att kunna välja bort "såna" som kanske inte har existensberättigande i mångas ögon, inte bara mina. Att kunna välja= nyckelordet. Att någon DSförespråkare ska säga att det är kränkande att fosterdiagnostik finns, att såna tester ens finns, är ett hån för de som kanske vill sätta stopp för onödigt lidande för de barn som annars skulle födas bara för att dö en långsam död fylld med smärta och lidande även för föräldrar. Dvs, jag förespråkar fri abort, möjlighet att testa för diverse sjukdomar och syndrom som egentligen inte skulle överlevt utan medicinska framsteg där barnet kommer behöva hjälp med i stort sett ALLT resten av livet. Det är en form av modern ättestupa på sitt sätt.

Jag tycker att testen är bra även om man inte har en tanke på abort. Man får en chans att förberedda sig. Jag har träffat många med DS i mitt tidigare jobb. De har ingen lindrig form som din dotter och då är det svårare både för dem och deras familj.

DS är ingen sjukdom.. Man dör inte i downs Syndrom.

Givetvis finns det svåra sjukdomar som man inte önskar ens sin värsta fiende.. som man absolut inte önskar sitt barn..

Som jag har sagt.. Vissa tester är ok i mitt tycke.. Vissa är bara mera ett "bekvämlighets" test.. (haka inte upp er på ordet)  Varför ska man ta bort välfungerande, icke sjuka, människor med samhällets goda minne?

Jag har en flicka som fyllde 19 år i somras, hon är född med en kromosomförändring som gör henne förståndshandikappad (medelsvår psykisk utvecklingsstörning enligt diagnos). Naturligtvis är hon inget misstag, naturligtvis älskar vi henne som hon är, hon lever ett bra liv. Just nu kollar hon SVTplay, Allsång på Skansen, Måns Z är hela hennes liv...:)

När hon var 2 år fick hon en lillasyster, trots att hon hade fått sin diagnos då så tog jag aldrig något prov på den kommande babyn. Grodans handikapp märktes knappt när hon var liten, nu däremot vid 19 års ålder så har handikappet kommit i kapp, hon är fortfarande ett litet barn mentalt på många områden. Stundtals är det påfrestande hur go' hon än är.

Om jag blev gravid i dag så skulle jag absolut göra en abort om babyn hade någon form av förståndshandikapp, det finns helt enkelt inte kraft och ork i mig att få ett handikappat barn till. Så för mig finns ingen värdering av dessa barn att de skulle vara sämre, tvärtom, de är underbara, Grodan och alla hennes klasskompisar jag träffat genom åren är värdefulla i samhället, mångfald berikar.

Så vad vill jag egentligen ha sagt med detta? Att man själv måste få känna vad man mäktar med och har för kapacitet, hur rustad man är för ett handikappat barn. Det betyder inte att man tycker de är en sämre sorts människor och att man inte vill ha de i samhället.

Hur kommer det sig att personer med DS dör tidigare? Hur många överlever till 60?

Btw så har jag inte sagt "såna" utan SÅNT, dvs klumpat ihop sjukdomar, handikapp, syndrom, inte ett ord om individerna själva.

Jag ser det som att min Dotter har lindrig DS. Andra ser hennes DS som Måttlig.. Hon går på Träningsskolan.. Så hon är väl måttlig...

jag får passa henne överallt.. Hon har ett hjärtfel.. AV-Commune.. Hon var ofta sjuk när hon var liten... Hon är stöddig som få.. Hon är överst i högen bland brorsorna..

Tja.. hon är lika lätt eller svår som mina andra ungar.. Det beror helt på hur man själv ser det.

Har man bestämt sig för att DS är katastrof då måste nog allt kännas svårt.

Nej, DS i sig är ingen sjukdom, men DS medför ofta sjukdomar och tilläggshandikapp. Din dotter verkar ha en lindrig form.

Dessutom kan andra - värre - kromosomavvikelser upptäckas vid SAMMA test. Varför förutsätter du att alla som vill kolla om allt är OK, till varje pris vill "ta bort" just barn med DS? 

Det handlar inte om att ta sina barn som de är. Det handlar om hur barnen mår. Inser du inte att ha funktionshinder kan vara ett rent helvete?

Har du något fokus på dina barn alls, eller är det bara du och dina känslor som gäller?

Jag skulle helt klart tagit ett piller som gjorde att ett barn inte fick adhd eller autism.