Tilles tråd

Hei Therese og familien!
Jeg klarer ikke få lest alt på Tilles tråd, så dere har kanskje svart på disse spørsmålene tidligere. Jeg er sykepleier, og har jobbet både med voksne og barn, men aldri hatt pasienter med EB. Dere trenger ikke svare på spørsmålene hvis dere ikke vil!

Dere skiver i dagboken at da det nærmet seg slutten for Tille, så ble sårene hans mindre, og han fikk ikke så mange nye. Var det slik at sårene hans ikke ville heles i det hele tatt? Eller tok det bare lenger tid?

Den genfeilen som dere er bærere av, vil den alltid gi Herlitz-typen av EB, eller kan den gi en annen underdiagnose?

Hvis dere benytter preimplantasjonsdiagnostikk, vil de da forsøke å unngå at barnet deres blir bærer av dette genet, eller bare at det ikke får sykdommen?

Jeg må bare berømme dere for den innsatsen dere har gjort for Tille! Så fantastisk gode og kjærlige foreldre og søsken. Så mye kjærlighet og omtanke for hva som var det beste for deres lille gutt. Ingen kunne gjort den jobben bedre enn dere!

Ønsker dere lykke til videre, det er så godt å lese om hvordan dere går videre i livet, og om kjærligheten til Liam og Dea. Håper dere får flere barn, det fortjener dere virkelig.

Mange klemmer fra Cecilie

Nu var det ett tag sen jag skrev här, men...

Har skrivit "Tille" på köksalmanackan, den 24:e. Hoppas det hjälper mig att minnas...

Ni finns i mina tankar varje dag. Kommer aldrig någonsin att glömma Tille, inte heller er styrka.
Min favorit-tant gick bort igår (på jobbet). Var dit direkt efter att hon gått bort för att säga adjö. Bad henne hälsa till Tille...

Och så undrar jag, vad är det med folk...? Ta reda på fakta säger jag... hur kan man ens komma med sånt påstående...?

Håller med "Hemgårn´s Magnus". Att vissa personer helt enkelt lyckas få precis allt om bakfoten. Och klaffsar iväg till Aftonbladet,,,vad har man väntat sig? Det saknas tydligen mod att fråga berörda personer, lite "fegvarning" tycker jag!

Usch och nog om det nu,,, Skickar istället varma soliga hälsningar till Therese och Nicklas. Och lille Tille; Du fattas här på jorden Tilleman, stoja och lek så mycket du bara kan lille vän! Stor kram från Maria!

Hej Familjen!
Ni finns i mina tankar varje dag. Tille kommer jag inte att glömma,inte heller er styrka.Jag kommer titta till er varje dag så länge som jag får.
Hoppas att du får roligt på träningen.
Många Godnatt kramar till Therese,Nicklas,Liam och Dea

Men snälla nån innan man ringer till tidningen borde man kolla hur allt ligger till snacka om att va avundsjuk!! Dom pengarna kom ju från helt annat håll.

Hoppas det går bra på innebandyn ikväll

Kram

Godkväll
hmm- vad härligt det är med barn- men gud vad mysikt det är när som sover...att bara få en liiiten stund för sig själv och bara få vara...gå in på nätet fl utan att någon gnäller och inte vill att mamma ska skriva en massa konstiga saker...
Jaha Therese - hur går det med förkylningen?
Sitter själv med halsont men försöker intyga mej att jag inte alls har ont- märklig man är!!??
Skulle ja skulle ha varit ute i trädgården idag och fixat lite , planterat några penseér som rådjuren kan käka upp, men det blidde inget med det.....men blommorna står eller stog utanför trappen, är väl bara skaften kvar imorgon bitti... jaja får väl ta det då??
Ska strax ner och se om min lilla sambo somnat framför teven vilket jag förmodar, han har en benägenhet att göra det.
therese kryp ner och kurera dej ordentilgt inför resan.. ta på raggsockarna så sover du gött!!
Styrkekramar till er ifrån mej /P

Hej Therese och Niklas.

Hoppas dagen har varit bra. Tråkigt att folk inte kan förstå hur saker och ting ligger till.
Therese: hoppas allt gått väl med träningen idag.
Jag tänker på er båda och givetvis även på Dea och Liam.

Tille lille: vilket väder vi haft idag, strålande solsken. Nu är det verkligen vår här hos oss.
Hur har din dag varit då????
Du som säkert alltid har sol och fågelsång., Mycket bus har det blivit idag skulle jag tro och det är du ju väl värd. Men som du vet tar ju även dina dagar slut och du måste sova lite på de vita små duniga molnen så att du orkar busa lika mycket och lite till imorgon.... Eller hur.?!!!!!!!!

Sov så gott nu gullungen och dröm alla dina vackra drömar. Låt dina underbart blå ögon vila en stund.
Snusningar och många många kramar till dig....

Till din underbara familj som är kvar här hos oss på jorden vill jag bara önska en god natt.  Många många kramar.
Lena

Ps: har sett hela intervjun nu:  Måste bara säga ni är så starka och fantastiska människor. Tack för att ni finns och delar med er av ert liv. ds

Vad är det för hemska människor som inte kollar fakta. Allt jobb ni lagt ner på att få ut fakta om sjukdomen fast det ej kunde rädda Tille även om det kom massor av pengar till EB-fonden när folk fick läsa om hans öde.Hur kan någon vara så dum att tro att EB-fondens pengar går till er privat?
Hoppas ni inte tar allt för illa vid er och lämnar oss här på fl efter detta hemska påhopp från en ond människa.
Varma kramar

Har kikat in här några gånger tidigare idag men inte skrivit nått. Nu vill jag bara säga godnatt och sov så gott!
Tycker så mycket om er Therese och Nicklas... fast jag aldrig träffat er
Men vem vet... en dag kanske jag gör det. Vi bor ju trots allt i samma stad
Ha det underbart alla FL:are. Vi "syns" imorgon. *kram*