• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • CarinaS

    Magnus/Hemgårn du har så rätt. Raggen reses, vi bildar mur och pressar bort oseriösa inlägg och spekulationer. Tillsammans är vi FL:are starka! Kram Carina

  • JohannaAxelsson

    Hejsan hejsan Therese!
    Har kikat på hela inslaget på tv4 idag och tycker ni är så underbara ni två. Nicklas såg ganska nedstämd ut men vem f*n hade inte gjort det. Hoppas ni haft en underbar dag idag och fått gjort det ni velat göra. Skönt med underbart väder.

    Kram på er!/Johanna

    Tille-gubben, tänker på dig VARENDA dag.

    Ps. Jag ryms i en hockeybag, bara så ni vet. Vart ska vi mötas.*fniss* Ds

  • Therese6699

    Godkväll på er... Jag har kommit hem ifrån innebandy och som ni förstår när jag är här och skriver så överlevde jag spektaklet. Det gick faktiskt helt okey. Kanske inte snabbast och yngst där. Men några gånger kunde man allt få iväg bolluslingen. Dock vet jag inte hur läget ser ut imorgon : ) Kan vara svårt med musklerna kanske. Dom nya skorna jag hade köpt var hur bra som helst. Inte ett skavsår och som sprang kanske inte som en hind åt mig... men i alla fall som en giraff och det är mycket bättre än en flodhäst.

    Månsi: Programmet sänds den 24:e maj klockan 21 i fyran.

    Guttemamma: Jag är inte säkert på att jag kunde tyda alla frågorna korrekt. Men jag svarar på det jag tror att du frågade så får du ställa om frågorna om du inte har fått svar på dom.

    Varför hade han mindre sår på slutet? Jag skulle kunna tänka mig helt enkelt att det inte fanns någon vätska att trycka ut i blåsorna vilket gjorde att det inte kom några nya blåsor. De befintliga såren läkte lite i taget och på slutet hade han inte alls så mycket sår utvändigt.

    Kommer våra nästkommande barn bara kunna få Herlitz? Ja, vi har just den gendefekten så vi kan inte få några barn med andra varianter av EB utan det är just Herlitz våra barn kan få.

    Om vi gör en PGD kommer barnet ändå kunna vara anlagsbärare? Jo, det är endast sjuka barn embryon man tar bort. Är barnet anlagsbärare så är det ju helt friskt.

    qramiz: Min halsonda är faktiskt borta och jag är inte snorig. Det var någon som undrade om jag var allergisk. Men inte mot något sånt som jag kan bli snuvig av vad jag vet i alla fall.

    Familjen A, jag är faktiskt anmäld till vårruset här i stan. Det är någongång i slutet av maj.

    Kram
    Therese

  • Nötkaka
    JohannaAxelsson & Pyris:
    tusen tack för länken

    Therese och Nicklas!
    Ni är jättefina!

    Tille hjärtat!
    Tänker på dig!
    Saknar dig!
    Kramar!!!
  • Bowmore

    Hej

    Ser att du överlevt innebandyn eftersom du är online.  Hoppas du kan röra dig imorgon också bara.

    Fick mina fina dopinbjudan idag. Kommer bli så kul att få skicka ut dom. Har bestämt att Elin ska ha en fjärilspin på sin dopklänning.

    Tråkigt att en del människor inte kan tänka själva. Att ni ska behöva orka med sånt också. Det är ju så man blir matt. Hoppas att den dumma personen fått andra tankar. Bråka inte med oss på FL för då blir det andra bullar.

    Kram från en av de många bästaste vännerna
    Mia

  • kapet

    Hej Therese
    Det var bra att ni hittade en cykel som Liam tyckte om.
    Nu har jag läst igenom några sidor på tråden och fattar inte att folk kan göra så.Ringa till rikstäckande tidning utan att ta reda på det från dig.Men vi är som vi är.
    Håller med de andra,ni vet och vi vet också hur det är med både Tille fonden och insamlingen som var.Men nästan alla här på FL står bakom er. Ni vet att ni inte är ensamma.Det finns rätt så många som stödjer er i vått och torrt.
    Tille,jag trodde att du lärt oss alla att vara bättre människor,men fortfarande finns de som inte har lärt sig.Det kommer väl alltid att finnas såna.

    Sen skrev du att vi var dina bästa vänner.Jag kan säga så här:För så chatde jag inte med de jag inte kände.Nu så hör det till det vardagliga att få in på FL,läsa dagboken,läsa tråden,tänka på er,tänka på Tille .......
    Ni kommer alltid att finnas i mina tankar.Och du Tille lille kommer alltid att finnas både i mina tankar och mitt hjärta.

    Många kramar från Örebro

  • IrmelinFraNorge

    God natt til dere familien Kjærlighet. Kram Irmelin

  • Therese6699

    Hi, I haven't heard anything from the German book company. But I know that Kerstion001, tanslates the diary. So maybe you can speak with her?

  • Hemgårn

    Vi brukar lira innebandymed jobbet, men jag fick kasta mina inneskor för ett tag sedan.. De hade "gått ut" (ca 10 år gamla Puma). Lär dröja lång tid innan jag köper nya. Är sko-kräjsy = köper inte budgetskor då jag springer sönder dem på 3 veckor. Det ligger långt ner på prio-listan. Nu ska det renoveras lite igen här hemma. Vi snackar sovrum.. ca 30kvm som ska tapetseras.. fondvägg kanske (det är ju så rätt nu...)

    Nehepp.. dags att sätta sig ned framför The Green Mile och författa lite frågor och sånt. Använder mig av film i engelskaundervisningen i år 9.

    kram till alla.
    snusning till Tille.
    Magnus


  • carina p

    Hej Therese!

    Har inte "pratat" med dig på några dagar. Det är jobbigt här. Vill bara att du ska veta att ni finns i mina tankar. Hela tiden!

    Kramar i massor

    Carina P