• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Leonie

    Jag hoppas att ni förstår hur många människor ni berör genom att dela med er av er öde. Ni och framförallt Tille har funnits i mina tankar så oändligt många gånger under de senaste månaderna.
    Tack för att ni genom att berätta er historia hjälper oss att få perspektiv på livet, att ni får oss att inse hur tacksamma vi måste vara för de små saker runt om oss i vardagen som vi annars inte ser...
    Hoppas att ni kan KÄNNA stödet från oss alla, inte bara se orden vi skriver...

    Jag önskar er ett lyckligt liv tillsammans med er familj och er lilla ängel.

  • Skrutten o  hans mamma

    Tille...

    Vet du vaaa....jag är faktiskt vaken, joo då jag vet ju att jag sa att jag skulle sova när ditt program sändes MEN gissa vem som satt uppkrupen i mammas famn...mmm...jag!!

    Mamma skulle skriva något om hur fin dokumentären var och vilka underbart fina människor ni är... men det får nog bli i morgon, tror att hon behöver natta mig nu...

    Kramar till er alla från mig och mamma...

    Ps. Tille nog visste du vad du gjorde när du valde din mamma och pappa... :)

  • PamH

    Hej Therese,Nicklas,Liam och Dea
    Ett underbart vackert program. Tille är så fin.
    Med tårar i ögonen tittade jag på er i kväll.
    Ett stort tack till er för att ni ville delar med er av Tille.
    Många kramar till er/Pernilla med familj

  • zoffi

    Vilken otroligt fin dokumentär. Grät liksom alla andra gånger jag läst om eller sett bilder på Tille. Beundrar er styrka och erat mod så oerhört mycket. Tille fick de allra bästa tänkbara föräldrar. Ni utstrålar så mycket kärlek och värme!

    Vill också passa på att fråga om någon vet vad sången som var med heter och vem det var som sjöng. Tyckte det lät som Shirley Clamp, men är ej säker. Den var väldigt fin.

    Många kramar
    Ann-Sofie

  • zoffelie

    Det va shirley clamp som sjöng den. Det stod i eftertexten

  • IrmelinFraNorge

    Takk alle snille her på fl som ville bestille boken for meg. Nå har jeg fått bestilt den. Kram til alle fra en glad Irmelin

  • wronca

    Vilken underbar dokumentär..tur att jag tvättade av mig sminket först..tårarna rann i omgångar!!

    Massor me kramar till er!

  • Amorella

    Underbart fin dokumentär! Går i repris den 4 juni för er som missade det!

    Man kan beställa dagboken också på internet från t.ex. Bokus, Adlibris, Exlibris o.s.v., men jag tror att även de bara levererar inom Sverige. En bokhandel som jag vet levererar internationellt är www.saxo.com, men de hade inte fått in den i sitt datasystem ännu. Naturligtvis kan jag också beställa den åt någon om någon behöver hjälp.

  • Anna1111

    I morse tog jag mig friheten att komma senare till jobbet för att få se er på Nyhetsmorgon, jag börjar ju kl åtta annars. Jag grät så tårarna blötte ner tröjan till och med, men när ni kom in på ämnet om att ni ville skaffa barn igen, så blandades mina hulkningar av leenenden. Detta har ni ju också skrivit om här på Familjeliv.

    Nu ikväll så såg jag även dokumentären om er. Om vart annat så grät jag lika mycket som i morse. En otroligt fin dokumentär... Ni fick verkligen låna en ängel, en vacker ängel och vi fick också låna denna fina ängel Tille på håll och det är jag glad för mitt i detta tragiska.
    Det var så fint när de större pojkarna var hos er och hälsade på och ställde frågor till Nicklas och som en av pojkarna sa som berörde mig mycket var "han är söt fast han har en sjukdom." Så sant så sant.
    Tille, du blir aldrig glömd. Och precis som det sas i dokumentären så kunde du inte få det bättre. Du har underbara föräldrar som gjort allt för dig Tille, och det känns så skönt att du Therese och Nicklas känner själva att ni gjort det bästa ni kunde för honom och att ni känner att ni ser ljust på framtiden.
    Jag önskar er all lycka och hoppas och tror på att ni får fler barn, för ni är fantastiska föräldrar och som Tille haft världens bästa storasyskon som Liam och Dea kommer även denna lillasyster/lillebror få det.
    Många många kramar från Anna

  • sgr

    Hallå!
    Oj, vad mycket tårar som rullade nedför min och min sambos kinder, och vi tittade på vår dotter och känner att vi verkligen måste ta vara på varje dag eftersom det är som ni säger- inget varar ju för evigt. Dokumentären var jättefin, han var så underbart söt med sina otroligt intensivt blåa ögon, Ni måste vara så stolta över Er lilla ängel. Vill bara tacka än en gång för Er styrka att dela med er och att vi genom er fått känna Tilleman, man kan inte förstå att en så liten varelse kan förändra så mycket hos människor men det var däl det som han kanske var ämnad för att göra. Tack än en gång. Krama även Liam från oss.
    Kikar in i morgon. God natt och sov nu gott och ha en bra kväll tillsammans...
    Kram
    Sandra/sgr

    Godnatt Tilleman! Du måste vara så stolt över mamma och pappa, vilka kämpar de är- förstår vart du fick det ifrån. Du mår säkert bra där uppe eftersom du kunde flyga dit med en tung ryggsäck med kärlek. Du vet att du har en egen liten plats i mitt hjärta. Sov nu så sött
    Snusningar
    Sandra