• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • Therese6699

    Hejsan på er! Bilsemestern startar på torsdag morgon. Det ska bli spännande. Barnen är laddade till tänderna : ) Vi har köpt lite barnchampange (jordgubbsdricka med bubblor i) som vi tänkte skåla i innan vi sätter oss i bilen och åker iväg. Som start på en roligt och bra semester.

    Nicklas kom hem ifrån sin match, dom förlorade med 3-0 så han var inte allt för munter. Jag var inte heller munter för jag hade en "ingen-tur-dag" vid pokerbordet!

    Nu ska jag gå upp och se slutet på Schweiz - Ukraina... sov så gott alla!

    Kram
    Therese

  • PamH

    Hej Hej!!

    Kikar in och önskar en god natt till er på Fl.

    Kramar/Pernilla med Familj

  • qramiz

    godkväll....musten har precis gått ur mej är lite dämpad..fick Tille-lille boken idag, börjde att läsa sisådär 21,30 blev precisi klart- streckläste den själklart hade aldrig kunnat somna utan att läsa klart först....i början log jag kände en härlig värme sprida sig i mej, men sen, ja sen kom tårarna...åhh guuud vad ni har fått genomgå, både ni och lillgossekillen, fast det vistte jag redan...har ju följt dagnoken på nätet..:)
    Ät så jäkla glad att jag har fått äran att köpa båda böckerna att kunna få minnas den här tiden som satt en törn i mitt hjärta..ta fram böckerna när jag känner att allt bara är hopplöst för att bara kunna tänka om....Miljontals av Kramar och massor av tack igen Therese, ni har visat en enorm styrka och gör det fortfarande- vilken livskämparglädje (hm, bra ord :))
    ni har den är obeskrivlig...
    Mina ögon kan glittra
    mina läppar kan le..men gråten i mitt hjärta kan ingen se.....den bär man med sig alltid...
    Ha en god natt så hörs vi garanterat igen...
    Tycker om dej från marken till himmelen Tille...snusningar.../P

  • Anna1111

    Hej hopp!
    Trodde inte jag skulle hinna skriva och läsa här innan vår långa bilsemester som varar i 4 veckor! Men jag passar på mitt i förberedelserna, alltid är det något man glömmer så klart.

    Får passa på att hälsa Grattis till din mamma!

    Bra tips om "bubblet". Vi ska nog skåla vi också innan vi drar på stora äventyret till Skara sommarland och Legoland, fira starten på en förhoppningsvis fin semester. Hoppas Hoppas!

    Ett tips från mig är att köpa gasol på Gasoldepån i Kvissleby.
    Vi köpte den till husvagnen och det kostade "bara" 250 kr istället för 600 kr som de kan ta ut på mackarna.

    Ha en riktig skön semester allihopa!!

    Sänder en tanke till dig också Tille lille. Kram.

    Har nu fått pins till hela familjen som mina döttrar och jag tycker är jättefina så nu sitter dem på jackorna.
    Vi har ännu inte fått boken, men jag kollar när vi kommit hem om den dykt upp då.
    Många många kramar!

  • solrosen74

    Kikar in och säger gonatt.
    Välkommen ner till värmland får jag säga också.

  • Mamelutten

    Hoppas Ni har det bra i sommarvärmen. Här har vi haft strålande sol och vackert väder hela dagen

    Bilsemester och 3 dagar i Landskrona??? Vad gör man i L-krona så länge, ska Ni ut på Ven eller bada på Citadellbadet kanske. Jag kan annars varmt rekomendera några helt underbara golfbanor i omgivningen 

    Ha en skön kväll och sov så gott.

    Kram

  • misan 80

    Jag hoppas att ni får en bra dag idag. Enligt vädret igår ska det ju regna massor... vi får hoppas att de har är fel =)

    Soliga kramar, Maria

  • aloris

    God morgon!
    Hoppas att ni får en bra dag med sol. Här nere i sthlm är det regn och rusk!
    Tänker på er!/ kramar i massor!

    Tille Lille du är en underbart fin ängel, läser om dig i boken och minns dina vackra sammetsböå ögon! Det finns ingen ängel som du!!!/ Snusningar till dig!

  • Therese6699

    Godmorgon... vädret här är väl inte riktigt lika strålande som det har varit i några dagar. Det är mulet, men inte regn i alla fall.

    Dom tre dagarna i Landskrona ska vi hälsa på Nicklas mamma och så ska vi hälsa på en tjej som heter Annika. Hon har en son med en dystrofisk EB variant, det kommer att bli jättetrevligt.

    Idag så blir det golf för min del på förmiddagen och sedan ska vi till min mamma på eftermiddagen. Hon fyller ju år. Sedan blir det förhoppningsvis lite lugnt på kvällen så vi kan städa lite. Man vill ju att det ska vara hyfsat städat när man kommer hem igen. Det värsta som finns är när man kommer hem och det ser ut som en atombomb har slagit ned.

    Kramar
    Therese