• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • annca

    Det där med att en atombomb slagit ner känner jag igen... :/

    För oss är det speciellt att rensa igenom utomhus och täckbarka ordentligt, för annars kommer kamomillen och tistlarna att helt ha tagit över trägårn... *suck* och det blir väl att ta fram lien till gräsmattan...

    Här formligen vräker regnet ner. Har gjort sedan igår... I söndags konstaterade jag att jag skulle behöva fylla på lite mer vatten i trädgårdsdammen... Det behöver jag inte längre. Minst tre-fyra cm har vattnet stigit sedan igår morse. Och det är en rätt stor damm...

    Den där "jordgubbschampagnen" hade vi och bjöd småkillarna (4 och 5 år gamla) på på vårt bröllop för ett par år sedan. Mäkta populärt!

    Så på torsdag bär det av alltså! Det blir nog helskoj!


    ~~*~~


    Tille liten, vad håller ni på med däruppe? Öppnat alla vattenkranar? Ni kan väl stänga till lite till helgen, va'? Just nu behövde nog naturen en dusch, men det är ju mycket mysigare om det är fint på helgen!
    Har ni byggt några kvällsbrasor och grillat korv nånting än då? Det är jätemysigt ljumma sommarkvällar, och har man tur kanske rådjuren på ängen blir nyfikna på er och kommer fram och nosar. Kissarna rullar gärna ihop sig på en stubbe bredvid brasan och spinner lite, speciellt om man kliar bakom örat. Har "bustoken" kommit och flyttat in hos er? Eller han kanske valde att flytta in hos morfar. "Bustoken" är en grå perserkatt som tror han är en tiger, och som brukar reta fåglarna genom att sitta helt still på en sten och stirra på dom. Han jagar dom inte, det är han för lat för, men han gillar att retas... Han borde ha flyttat upp till äventyrslandet ungefär samtidigt som du, Tille...
    Vet du, det brukar ju vara Magnus som följer dig ut på ävnetyr, medn om du har lust så vet jag ett kul ställe vi kan utforska, om du kan tänka dig att följa med en tokig tant på äventyr... För du vet, min morfar, LångeGunnar, var lokförare och konduktör, och han visade mig ett spännande ställe! Ett övergivet järnvägsspår och en gammal rostig trampdressin! Den tror jag att vi med gemensamma krafter skulle kunna få igång, och då har vi en helt egen järnväg att utforska! Vad tror du om det, Tillegossen?
    Nu måste jag var tråkig och vuxen och jobba lite, men du vet, jag finns alltid här!
    Dunpuss!
    ankkompisen!


    ~*~ Det är lättare att prata än att säga något ~*~
  • kapet

    God morgon
    Här regnar det och är bara 12 grader.Tråkigt,men det blir bättre på torsdag.
    Igår bleb jag klar med min storstädning inför semestern.Japp ,man vill ha fint när man kommer hem.Så ni åker på torsdag.Vi åker nu på fredag och kommer hem 10-e augusti.
    Nu sitter jag här och väntar på posten,min Tille bok kommer idag.
    Önskar er en trevlig dag
    Kramar

  • nan999

    Hej hej

    Låter som att ni kommer att få en kanon semester, legoland tycker vi va en riktig höjdare, dom två stora grabbarna skulle lätt åka dit varje år om dom fick, väst kusten i Danmark är oxså helt suverän långa långa sandstränder ch många höga roliga vågor.
    (det kanske blir fel sida för er, men kusten är väl värt ett besök om man har möjlighet).
    Ha en underbar semester och kör försiktigt.
    Tänker på er kram Nan

  • Ella79

    Hej familjen!

    Vad mysigt med bilsemester och skål i jordgubbsbubbel...
    Önskar er en härlig semester med mycket sol och bad...

    Kom bara ihåg att köra försiktigt i semstertrafiken...

    Kram kram kram.../Elin
    ************************************************************
    Sedan tycker jag att alla på fl som beställt och fått sina pins ska skynda sig att betala. Ni kan väl tänka er själva att det inte är så roligt att ligga ute med tusentalskronor...
    ************************************************************

  • Filles Mamma

    Hej på er !

    Kikar bara in en kort stund. Hoppas allt är bra med er och att ni har haft en trevlig midsommar!

    Många kramar till hela familjen!

    -Tilleman, vad det regnar!! Jag tror nog allt att ni har vattenkrig däruppe :) Busa på ni bara.... :)

    KRAM!!!!

  • babylover

    Vilken uppfinningsrikedom ni har - kojor,vattenkrig och champagne mm. Champagnen går säkert hem-har provat på nyår och födelsedagar!
    Trevligt att ni ska hälsa på ett eb-barn med familj säkert positivt för alla. Har jag fattat rätt att killen om han har otur kan bli invalid men vanligtvis ger blåsorna bara ärr i huden?
    Lycka till med grillandet-hoppas ni slipper leva på nudlar hela sommaren! Synd jag bor så långt bort annars kunde jag skickat över lite kött jag har i kylen att grilla-här öser regnet ned så vi lär ej använda det idag.

    Tille hoppas du har det bra. Min dotter ska åka till Turkiet på fredag till en svensk kompis-gissa vad hon ska ha som litteratur på planet? Ja,boken om dig fast hon nästan läst hela redan.

    Många kramar

  • Björnes

    Hej på er i regnet!

    här renar det och har gjort så de senaste 16 timmarna. visst är det bra för naturen, men nu känns det som det kan kvitta ett tag framöver.

    Hoppas att ni får det trevligt på er semester i Danmark. Kör nu försiktigt! Ni har ju en bit att åka...
    Vi ska till Danmark om två veckor. Det ska verkligen bli trevligt. Vi har ju inte lika långt som ni... Tar kanske ca. 5 timmar, med lite stop på vägen. Får väl se om vi behöver muta barnen med Mc eller hur det går.=) Tur att det finns hamburgare...
    Tittade också på matchen igår kväll. Tyckte väl inte att den var så kul, fast det var lite trevligt med straffar ändå.

    Tack än en gång för att du gav ut boken Tille-Lille. Har läst en del. Kan bara läsa lite åt gången...väcker mycket minnen och tårarna trillar ner. Beundrar er sååå. Ni är verkligen helt underbara!

    Ha det så gott på kalaset i eftermiddag. Ät massor av tårta. det är du värd nu efter din runda i spåret.

    Många bamsekramar
    Erika

  • Therese6699

    Hej hej på er! Golfrundan gick väl sådär. Varken bra eller dåligt! Men det var skönt att komma ut. Jag träffade massor av dom äldre damerna i damföreningen. Det blev lite tårar. Men det är skönt att dom vågar prata om det i alla fall, även om det förstås kommer tårar för mig också.

    När det gäller pinsen så var det inte för att hänga ut folk som jag skrev en påminnelse. Jag tror nog att dom flesta betalar, men ibland så är det lätt att skjuta på saker. Det gör jag också ibland : )

    Vi fick telefonsamtal ifrån Karolinska idag. Kopplingsanalysen var färdig så nu vet vi att det går att göra en PGD. Nu behövs det bara lite mer remisser så kanske vi får tid någon gång i september.

    Ni får ha det så bra.

    Therese