• Therese6699

    Tilles tråd

    Det här är Tilles nya tråd. Eftersom dom valde att plocka bort den andra så hoppas jag att vi kan fortsätta här.

    Tille har en ovanliga sjukdom som heter Epidermolysis Bullosa och han har dessvärre en dödlig variant "Herlitz". Tråden är till för dom som känner att dom vill ställa frågor om sjukdomen och som bara vill stötta oss med några värmande ord. Det betyder mer än vad ni tror.

    Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:57:42:
    Tille has a rare illness that is called Epidermolysis Bullosa Herlitz lethal. This thread is for those how wants to write som caring message or want to ask something about his disease. Your words mean a lot for us. If you want to say some words to us or Tille. Please write here or write ut att till6699@yahoo.se.

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-11 11:58:43:
    Mmm have to correct the mailadress.. tille6699@yahoo.se

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-12 16:09:48:
    Då insamlingar och länkar till insamlingar inte är tillåtna i forumet undanber vi oss från att ni nämner sådant i denna tråd. I gästböcker är detta okey, men inte i tråden. Kramar Therese

    TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2006-04-16 08:44:24:
    Nu har vår lillprins stilla somnat in. En kämpe som få med ögon så blå. Saknad av många.
    Kramar
    Mamma

  • Svar på tråden Tilles tråd
  • HeWe
    annsa...

    Du kan läsa om Kristoffer på hans mammas sida..Kepa71...
    en jättego å rar kille de me..så som Tillemann... kram Helén.
  • PamH

    Hej Familjen!

    Är inne och önskar en riktigt skön och kul semester!!
    Kör försiktigt.

    Många soliga kramar/Pernilla med Familj

  • lamagirl

    hoppas att ni får ha
    en mysig vecka i solen,,
    kramar om
    hela familjen
    KRAM
    Eva-Lena mamma
    till ängel Michaela
    och 3 Jordbarn.

  • Therese6699

    Hej hej på er.
    Nu har vi kommit in till lägenheten. Vi ska snart se på fotboll. Vi har varit och badat idag och träffat Onkan(Annika), Robban och deras son Theo som har en dystrofisk variant av EB. Men mer om det skriver jag i bloggen.

    Kramisar
    Therese

  • 3småttingar

    Hej.
    Ser ut att ni haft en bra dag trots det lilla missödet vid tandborstningen.

    Ha en fortsatt mysig och trevlig semester resa.
    Många många kramar
    Lena

  • Vaff Vaff

    Ser man på ni är i Skåneland på er semester. Ja ert semesterväder och era "äventyr" kan ni ju inte klaga på.

    Ha en fortsatt trevlig semester Therese, Niclas, Liam och Dea!

    Du ser väl till att det fina vädret håller i sig Tille!

  • babylover

    Vilken fart ni håller och vad mycket människor ni hunnit träffa! Förstår att det är många känslor som kommer när ni träffar ett barn med eb även om det är en "snäll" variant.
    Blir rent chockad när jag hör vad det kostar att klippa sig i Sundsvall,rtena rånet! Förstår att ni tyckte det var fynd med 120:- och här i södra Sverige kan det vara någon tia billigare ändå på vissa ställen.

    Lilla söta Tille hoppas du har det bra!

    Många kramar

  • HeWe
    Nu vill ja bara önska gooa fina familjen "kärlek å omtänksamhet" gonatt..
    Spännande me genomresa genom Sveriges många fina städer...många fina stopp å trevligt folk att träffa..
    Många håller er varmt i sina hjärtan...djupt etsade i sina tankar såsom Lille rara Tillemann... Å Tillemann har vi att ju att tacka för det....den Store-lille killen, me de helt underbart gooafina, djupt mörkblåa ögon...dom finns där, så lätta att ta fram i tankarna när man önskar se dom igen..alltid, alltid....

    Tillevännen..fastän dagens väder inte blev jättevarm, så e ja såå glader för de...me den rusch å ståhej som varit me Fias 16årskalas ida, så var de bara skönt me lite svalka...men de förstod du ju säkert redan innan...därför gav du väl mej vinden, me en glimt av solen idag...eller hur?

    Vet du vännen vad jag ska göra imorrn...imorrn ska jag börja känna av semesterns härliga frid..tänkte jag...nu e de nog inga stora kalas på ett tag..så nu ska ja slappa lite...å hoppas på att vi snart får hämta vår lillvovve..vår goovän.
    Tror du Lowiz blir glad över sin lille vän...ska bli skoj å se.
    Nu får du sussa så gott...bamzeznuttizen kramar du så gott nu, vilar på farbrorn Arnes arm å blir sussad till sömn..han har massor me gooa sagor å berätta..be han berätta nån...såå många sagor han berättat för mej när jag var liten..min gooe pappa..Nattinatti min vän..i mitt hjärta å i mina tankar..nu, imorrn å alltid..

    Mamz å company...sååå jättetrevligt ni verkar ha de...alltid nåt spännande som händer under vägens gång...sån tur att Deas öga klarade sig...sånt händer ju så lätt..syskon emellan...Kan tänka mej att kidzen e eleganta nu.. nyfriserade å allt.
    Å Tankarna om Tillevännen dyker upp då å då...men alltid finns han ju me er...fastän hans närvaron blir mer påtaglig ibland, som när ni träffar andra me EB-barn...De ni hade me Tille medan han fanns hos er, är nåt stort...den bästa av småhjältar..."Ni var skapta för varann"...bättre föräldrar för Tille gick inte att få...De e niii!  Massor me gooa kramar efter vägen å varma tankar...till er...värmen från solen får DEN sköta...Sol-värme, de verkar ni få gott av. Trevlig fortsatt resa...ta de lugnt i värmen å ha de bra...bästa Tillefamiljen..kram er vän, Sagotant..Helén i Piteå.

  • Mettan69

    God morgon underbara familj.

    Ni verkar verkligen ha en trevlig bilsemester. Träffar folk överallt. Och vissa säger att datan gör oss osociala... Ha en fortsatt trevlig semester och vädret verkar ni ju ha med er.

    God morgon Tillevännen.

    Här är det underbart. Solen skiner och det finns inte ett moln på himlen. I går när jag hämtade Sixten på dagis så lekte de med vattenspridare. Så skönt det såg ut. Om du inte har provat det än så tycker jag att du skall göra det i dag. Svalkar skön plus att det är roligt. Men det slår ju inte att bada i havet eller en sjö. Ha nu en riktigt busdag och ta vara på dig själv och dina kompisar i värmen. Släng även ett öga på din familj här nere. Dina syskon bråkar lite men det hör syskonkärlek till. De har tur som har dig som kan skicka ner lugnande kärleksvindar till dem och överösa dem med din värme.

    Många gosekramar Marieth