V.V.S.-tråden - Våga Vägra Skov! För dem med Ulcerös Colit, Crohns Tråd nummer 7

hej tjejerna! och killen!

mådde hyffsat bra igår, mår sämre idag tyvärr, men det går att handskas med det ibland är det bara luft, luft och åter luft när jag går på toan, men som många här vet, så vågar man ju knappt släppa väder utan att vara orolig att det ska komma ngt "annat"!

MissDisa, det är många här som oroar sig för ärftligheten till våra barn, det är bara att hoppas, hoppas och åter hoppas på att det inte blir något med det!! min dotter har varit dålig i magen vid några tillfällen och då har jag blivit nojig... hon är dålig idag och har varit lös i magen till och från ett par dagar nu... men jag känner mig ändå rätt lugn, tror däremot att det kan vara mjölk hon reagerar på!
RA står för reumatoid artrit, det är ledgångsreumatism. en kronsik inflammation i kroppens leder. jag lider av det jag med tyvärr...

Madde, vad läskigt det är med epilepsi! tänk vilken hemsk sjukdom det är, man är så utlämnad när det väl blir ett anfall... det gäller att man är bland folk man känner och litar på, antar jag!
hoppas ni fick en bra midsommarafton trots allt!

Hoppas ni får lite sol på er idag! Kram

Halloj! Kikar bara in jättesnabbt så jag hinner inte svara er alla, ska snart på barnkalas! Bara tänkte det ni skriver om sår vid U.C. respektive Crohns... Själv har jag än så länge inte fått några sår eller inflammation i tunntarmen, ändå har jag fått diagnosen Crohns. Anledningen är att vi d U.C. så är det bara den yttersta slemhinnan som blir sårig och inflamerad, vid Crohns kan sjukdomen "äta sig ner" i alla lager av tarmen. Själv hade jag så djupa sår i tjocktarmen att patologerna nu i efterhand har ställt diagnosen Crohn, efter att jag fick en fistel mellan ändtarm och tunntarm. Där har ju sjukdomen verkligen ätit sig igenom alla lager av tarmen efter som det t.o.m. blir en fistel (vilket är ett hål)...

Försöker kika in senare idag och svara på massor av allt annat ni skriver om, man BLIR ju beroende av denna sidan som många av er tidigare skrivit!!!

KRAM!

JajjaB. Det var det jag misstänkte att det stog för....
Dom försöker ställa någon slags reumatologisk diagnos på mig oxå, eftersom jag har fruktansvärda problem med lederna, men än så länge har dom inte kunnat komma fram till nåt annat än att det hör ihop med UC:n.

Och Madde, det var precis det där jag försökte förklara, men jag tycker det är så himla svårt och ibland verkar det lika svårt för dom som ska ställa diagnosen....
Men en fråga: Eftersom du märker sån skillnad av den rätta medicineringen, har du vergligen inte haft några känningar i tunntarmen då? Eller är det bara resterna i ändtarmen som blivit bättre, liksom?

MissDisa har du "bara" värk direkt i lederna eller är det i ledfästen? muskler? hud?

 jag ser er.. KNAPPT... Så här ser jag ut nu.. kan inte öppna ögonen mer.. Var till vårdcentralen nyss och hade CRP 125... Så jag fick en remiss in till akuten på infektion.. har 38.3 i feber också och kräks...

Livet känns förjävligt.. och någon festival lär det inte bli för våran del.. Kul att min man har semester just denna vecka också.. känns inte som att vi kan göra nått kul precis..

Nu är jag ego igen.. men jag bara måste :P

LSS: Herregud, Krya på dig!
FruU: Jag har ont i lederna, ledfästen, senor, muskler, hela köret. Utom huden då, det har jag aldrig märkt....Men i och för sig, jag är extremt känslig för att bli tagen på så att säga, men jag har alltid trott det bara var ömma leder....
Ögonen får ju sina omgångar då och då oxå, men det hör ju direkt ihop med UC:n

Stackars dig LSS, hoppas du snart kryar på dig

MissDisa, är nyfiken då jag själv har sådana symptom och jag är övertygad om att det inte hör ihop med min crohn för även om ledvärk är ett vanligt symptom så brukar den bli mindre om man är frisk i tarmen. Min värk i leder, muskler, fett och hud är konstant, möjligtvis att det blir värre när tarmen är sjuk men det finns inget direkt samband

Har ibland så ont att duscha är en plåga, att använda kläder en plåga etc. Suck. Tyvärr är en del läkare sådana att om det inte syns nåt på röntgen eller blodprov så är det inbillning eller nåt man får stå ut med

Lone star state..usch ser inte braut, hoppas du blir bättre snart!

Har inte varit inne här på ett tag, har flyttat och grejat. Har börjat jobba igen. Killen har åkt iväg till kina och kommer inte hem förens i slutet på augusti, känner mig lite ensam.

Har dragit ner på kortisonet nu, tar 10mg istället för 20mg, verkar funka ok än sålänge. blodvärdet har gått upp låg på 102 sist, CRPn är normal för första gången på evigheter. känner att jag mår mycket bättre även om man visst har dåliga dagar ibland. klysman har verkligen hjälpt.

Har inte läst igenom tråden, känns som det är lite mycket...har ju ändå gått några veckor o ni skriver ju så flitigt

Hoppas att alla ni som är dåliga snart blir bättre, tycker man borde hitta på nån lösning av nåt slag snart.

Kram på er, hoppas ni hade en trevlig midsommar

LSS, din stackare, vad du ser ut!! när ska du in till akuten då? krya på dig!

MissDisa & Fru U,
jag har inte fått ngn diagnos på min RA, det syns inte på vare sig blodprov eller röntgen... det var några år sedan jag var på utredning och de skrev ut mig efter ett tag. sen blev det så att jag fick problem med mina käkleder och har nu (i januari) gjort en käkleds-op, jag har fått inplantat! mina käkleder var så nedbrutna att min käkkirurg sa att det kan inte vara annat än RA! frusterande att jag då inte har ngn diagnos att luta mig mot... han tyckte att jag skulle söka mig till reumatologen igen för en ny utredning, men jag tyckte de behandlade mig så nonchalant där att jag drar mig för det...
jag har oxå ont i muskler och ledfästen ibland, och har väldigt känslig hud, om ngn tar tag i mig lite hårdare, typ nyper, så kan jag ha ont flera minuter efteråt!!
jag har själv funderat på om jag har fibromyalgi... är det ngt ni har funderat på??? Fru U, du skrev att det gör ont när du duschar ibland, jag känner igen det från min kompis mamma, som just har fibromyalgi.

Kram jajja

hur menar du då?