Autism - länktips, behandlingsmetoder osv 4

Hej alla, här är mer lite info om mötet om egen hård HBOT-kammare. Även ni som anmält er till mig, maila till adressen nedan! Berätta gärna om ni sett detta här så vet jag - annars mailar jag er. Och sprid gärna vidare till seriöst intresserade föräldrar:

Hyperbaric Oxygen Therapy Informationsmöte

Datum: lördag 27-06-2009

Tid: Kl.13.00

Plats: Dåntorpsvägen 33, lokal 12A i Jordbro, Västra Haninge

Det finns många familjer som åker idag utomlands för att få tillgång till HBO terapi. Dessa resor är jobbiga med tanke på våra barns tillstånd, de kan inte gå i skolan under tiden då HBO-terapin pågår samt svårigheter att anpassa sig efter nya miljöer därför vi har undersökt möjligheterna för att skaffa en hårdkammare till Sverige.

I undersökningen ingår bl a om hur kostnaderna kan se ut för inköp och drift av en hårdkammare.

Vi har räknat olika alternativ om hur kostnaderna kan se ut per familj och sittning i kammaren vilket kommer att informeras om på mötet.

Syftet med mötet är att få kontakt med föräldrar som är intresserade av att gemensamt skaffa en kammare för eget bruk.

Vi vill gärna informera och diskutera med Er föräldrar som är intresserade av att vara med i detta projekt.

Eftersom vi är ute ganska sent och folk ofta tar semester redan i juni vet vi inte hur många som kan komma till mötet? Men jag hoppas att vi får många intressanmälningar för att kunna hålla ett möte. Om antal anmälningar inte räcker får vi återkomma om ett nytt datum.

Intresseanmälan skickas till Mail adress avid@mypost.se

Miljötidningen Camino har nominerat vår vän Ilsa Black Widow och hennes blogg Urkraft.
"Camino utser Sveriges främsta inspiratör för en hållbar livsstil. Flera av våra läsare har varit med och nominerat kända personligheter och lokala eldsjälar. De 15 vinnarna och eventuellt en och annan bubblare presenteras i nästa nummer av Camino som ges ut i början av september. "

Rösta gärna på Mamma Urkraft: caminosurvey.questionform.com/public/inspiratorer

med en röst på henne kan vi förhoppningsvis komma lite närmare uppmärksamhet kring miljöpåverkan och autism.

Kanske lite att mata diet-skeptiker med om det behövs i omgivningen?

Nourishing Hope for Autism, a holistic book that promotes diet as an effective way to help reduce the symptoms of autism, has been named the Most Progressive Health Book of 2009 as part of the Independent Publishers Book Awards.

The author of the book is Julie Matthews, a noted nutritional consultant from San Francisco, who specializes in dietary intervention for autism, ADHD, and other disorders on the autism spectrum.

Matthews espouses the belief that autism is not a mysterious brain disorder, but rather a whole body dysfunction influenced and aggravated by environmental factors, including toxins, inflammation, sedentary behaviors, food sensitivities, nutritional deficiencies, and slow digestive development.
Hela artikeln: www.examiner.com/x-2368-NY-Nutrition-Examiner~y2009m6d21-Autism-diet-book-wins-major-health-book-award

Hej alla, måste bara få dela med mej av våra upplevelser i samband med sonens autismutredning. Vi träffar en läkare som verkar gå helt enligt någon slags "regelbok". Får frågor om barnet tycker om vatten (vilken 2-åring gör inte det), om han radar upp saker och om han bygger torn. Jag får även frågan om jag verkligen helt avstod från alkohol under graviditeten och den frågan ställs flera gånger (tycker nog att jag ser ut som en skötsam person). Han pratar även om vårdbidrag och igår fick vi brev från fk om att läkarutlåtande kommit in och att vi ska fylla i en ansökan. Allt känns bara jobbigt och jag vet inte ens om jag kommer att skicka in någon ansökan om vårdbidrag - vadå merarbete och merkostnader, det känns som om det är för tidigt att kunna ha några sådana när sonen bara är 2 år. Hur har ni andra hanterat vårdbidragsansökningar och vad har det resulterat i?
Vi har även börjat testa lite dieter och efter några veckor med gf så har sonens hudproblem förbättrats avsevärt (trots tidigare negativt test). Att utesluta mjölkprodukter känns väldigt mycket svårare. Är det ok med havrebaserade mjölkprodukter? Är nutramigen ett alternativ eller vad kan man ge för välling? Skönt att veta att ni andra föräldrar med liknande situationer finns att rådgöra med!

Hej AnnaKarinN,
ja, det är många frågor vid utredningen, men jag upplevde ändå att de var relevanta: som att tex rada upp saker osv som kan vara typiskt vid autism. Har ni fått någon diagnos eller håller ni fortfarande på med utredningen? Vi fick information om vårdbidraget i samband med att han fick diagnosen, och det är också så att du får det retroaktivt från den dagen du sökt om du beviljas vårdbidrag så det är bra att söka tidigt. Vårdbidraget har varit en stor hjälp. Jag tror tex aldrig att vi skulle klara av att båda heltidsarbetade och ändå få till IBT-träning.
Havremjölk är tyvärr inte ok, man brukar räkna med att ALL havre är kontaminerad med gluten. Mandelmjölk finns, rismjölk, jag vet en mamma som gör egen välling på majsmjöl. Själva skippade vi vällingen eftersom vi inte hittade ett alternativ som han accepterade. Ett litet tag gick det med en liten mängd risgröt blandad med rismjölk har jag för mig att det var.

Anna-KarinN: Vi fick fullt vårdbidrag för vår 2-åring med autism. Vi räknade all IBT-träning som merarbete (han tränas hemma 10 timmar i veckan minst, plus handledning ett par timmar varje vecka och samordning med dagis som tar tid ibland). Även det här med att ta fram träningsmaterial tar tid och räknas som merarbete. Vår son har också självskade beteende (detta har dock minskat avsevärt i takt med att kommunikationsförmågan förbättrats) och kräver/krävde ständig passning (= merarbete). Han har svårt att komma till ro på kvällen o kräver timslånga nattningar (=merarbete). Han tar också mer tid att klä på, borsta tänder och är helt "omöjlig" att bada eller duscha, jämfört med sin icke autistiska tvillingbror. Man har ganska mycket mer jobb om man jämför med ett "normal" 2-åring, även om man kanske inte tror det.

Hej,
Jag har inte varit här inne på väldigt länge, men tyckte inte minst i höstas strax efter att vår son fått diagnosen Aspergers Syndrom att det fanns väldigt mycket bra tips och råd i denna tråd. Därför bidrar jag nu själv med en bra länk som sammanfattar de olika metoder som är vanligast i USA: www.autismpro.com/images/about_methodpreference.swf

När man just fått diagnos är man ju också så oerhört förvirrad, kunskapstörstande och vill bara veta mer om vilka metoder som finns.

Jag bor i Stockholm och här har man ju på Autismcentrum för småbarn totalt snöat in på de beteendevetenskapliga metoderna. Innan dess var det ju bara Teacch som gällde. Synd att man inte kan erbjuda någon form av valfrihet.

Själv gillar jag inte alls de beteendevetenskapliga metoderna, men jag kan förstå er som väljer den vägen. Jag hade nog själv gjort det om vår son hade större problem.

Men är det samspelet, den sociala kommunikationen, som är det huvudsakliga problemet, som för oss - hade jag hellre haft stöd och hjälp från någon på Habilitering som kunde de sociala metoderna som bygger på utvecklingsteorier. Jag kan varmt rekommendera DIR/Floortime, The Scert Model och Hanen. Problemet är bara att man får fixa och ordna sitt program själv - och vill man har rådgivning får man betala själv från någon som har samma synsätt som än själv. Kära myndigheter och politiker - vad är det för fel på valfrihet och att anpassa behandlingen till varje individ. Beteendeterapi passar inte alla!

RBK: Ja, det är trist att det inte finns någon valfrihet. Jag hade önskat att autismcentrum också informerade om andra behandlingsmetoder än enbart beteendeterapin på föräldrautbildningen och att det fanns några kunniga handledare på andra områden än IBTn.Vi kör IBT själva och visst gör sonen fina framsteg, men jag känner att jag skulle vilja ha något som också kompletterar IBTn. Tyvärr är ju tid en bristvara och det är svårt att hinna med att få in andra pedagogiker och synsätt i vardagen. Egentligen skulle man ju vilja prova sig fram i bland de olika terapierna, så att man verkligen får chansen att känna efter vad som känns mest rätt för det egna barnet.