Vi med blödarsjuka barn 10

Jag vet precis vad du menar!!

Vår lösning än så länge:
Vi beställde två riskkort och har satt det ena i en plastficka på bilbarnstolen. DOCK så undrar jag varje gång jag sätter sonen där i om ambulanspersonalen VERKLIGEN skulle se kortet och förstå att det var viktigt att läsa. Men samtidigt kan man ju inte oroa sig hela tiden.

Jag har även köpt ett armband (typ sånt man får när man föds) där man kan skriva lite kort vad som gäller. Det var egentligen ett armband "ifall man tappar bort sitt barn typ" med plats för namn och telnummer och det går att ta av och på igen. Men vårt armband ligger fortfarande oanvänt utan text. Vet inte om jag kommer använda det faktiskt, men när jag köpte det kändes det supersmart.

Det finns säkert någon annan med andra bra ideér (en tatuering kanske?, SKÄMT Å SIDO )

Förresten så var eran idé med info fasttejpad i plånboken jättebra! Så måste vi också göra!

De där armbanden var ju en kanonidé, att jag inte tänkt på det! Jag har sådana armband till mina andra barn (nåja, 14-åringen har det inte så ofta, haha) med mitt telefonnummer på när vi är i t.ex. nöjesparker. Ett sådant ska jag fylla i till sonen!
Nu när jag satt och tittade runt lite efter bra lösningar hittade jag den här sidan: http://fatstatement.com/customprinted_badges_sv-SE.html Där kan man göra egna knappar (billigt var det också), så jag gjorde några med hans namn, personnumer, sjukdom + "Ring omedelbart xxxx" (vilket är telefonnumret till koag.jouren som ju med hjälp av hans personnummer snabbt kan upplysa om vad som måste göras och hur han ska behandlas). Jag hoppas att de blir bra, då kan man nog sätta fast en knapp på bilstolen (kanske på bältesskyddet om jag lyckas med det utan att sonen får loss den).

Jättebra idé med knappar. Såna måste vi göra.

Vi har inte mer än kort fastsatt på bilbarnstol (ett tips är att ta ett sånt där "plasthölje/miniplastficka" med säkerhetsnål som man får med namnbricka vid ex konferenser. Kortet passar perfekt där i och man fäster den enkelt på bilbarnstolen.
Sen har vi också ett klistermärke vi fått via koag i fönstret. En varningstriangel där det står "Varning blödarsjukt barn i bilen" eller nåt sånt (kommer från fbis tror jag). Vi våndades lite om vi skulle sätta dit det eller inte... Kändes som lite mkt "outning", men nu har vi vant oss.

Jag googlade lite då jag hört diskussioner kring "sjukdoms"-smycken för barn. Typ: http://www.americanmedical-id.com/marketplace/buildpage_jfk.php. Sök på medical alert bracelet (ex bracelet, kanske kids ger bra napp!?

http://www.petitebaublesboutique.com/

Ursäkta tjatet , men apoteket bör väl ha dylika armband etc? Kanske värt att fråga?

hej och god fortsättning på er alla! har läst igenom era inlägg och kan oxå lägga till att även vi hade en händelserik jul/nyår.... dock inget akut men väldiga bekymmer med stick mm... det slutade som du Ditten skrev att Leo fick en massa läskiga blåmärken som hade 'runnit' ner .. som tur var har han haft det innan när han var mindre då han blev väldigt stucken i handen och det slutade med att knogarna och fingrarna var helt blåa... vårdpersonalen berättade att det var vanligt och bra att det hände för då jobbar kroppen i sin läkningsprocess (personer som t.ex. gör skänhetsoperationer runt ögonen har efter ngr dg blåmärken nere vid kinderna)...

tur att alla olyckorna ordnade upp sig... det är hemskt att sitta fast ute i ingenstans och ha detta hängandes över sig.. samtidigt ska man inte sluta leva.. men man får så fruktansvärt dåligt samvete samtidigt... det e komplext....

4mirakel- jag /vi har oxå tänkt och nojat oss över det med olycka.... en massa bra tips och jag gillade det med plastficka.. det som jag har nojat mig över är när Leo blir tonåring och börjar hänga med kompisar och kanske blir nedslagen (dagens oprovocerade våld e ju inte helt främmande).... när dom e på stan eller på krogen....det skrämmer mig...

en anna fråga... vad har ni för erfarenheter kring förskola och personalens 'ärlighet' när det gäller inccidenter... Leo ska börja nu till hösten (blir 3 i dec) och det ska vara en resurs extra i hans barngrupp just för honom (xtra ögon& händer).. min oro (ska lägga till att jag själv e fsk.lärare) är att personalen inte är 'ärliga ' i den bemärkelsen att dom säger till om ngt har hänt ... kanske för att dom inte upplever det som spec traumatiskt/farligt eller att dom pga den mänskliga faktorn att man faktiskt kan glömma eller vara uppmärksam.... nu babblar jag kanske bara i nattmössan...men det ska bli jobbigt att släppa ansvaret till ng som inte är jag och min man...

Vi har enbart fantastiska erfarenheter av personalens bemötande och "ärlighet". Det är snarare så att de flaggar för oss när de känner att de inte har tillräckligt med personal (vilket gjorde att jag kunde ringa och bråka med ansvariga chefer ang förhöjd prioritet när det gäller vikarier). De gånger saker har hänt (vilket enbart varit småincidenter) har de berättat, någon gång har de ringt oss och förhört sig. Jag tror inte att förskolepersonalen "vågar" något annat än vara oerhört ärlíga och rakt fram. Mycket beroende på att blödarsjuka ju är så pass ovanligt - man har aldrig mött det innan och blir extra "skrämd" av namnet... (har du läst uppsatsen jag har länkat till här ang förskolepersonalens uppfattning för blödarsjuka barn (www.fbis.se/filer/C-uppsats.pdf)?
Vi var räddast för att de skulle hejda sonen och inte låta honom leka utomhus (klättra och kränga runt på småstigar i buskarna) som de andra barnen, eller åka rutschkana etc. Men därharvi en fantastisk förskollärare som är ansvarig för sonen. Vilket tom fick mig att börja gråta (liiite liiite, inget storböl !) på uppföljningssamtalet när jag tackade henne för hennes fantastiska sätt med sonen...
Så "våga släpp"!
Kram 

Förresten, och lite på tal om samma sak! Läste ni Åsas krönika ang hur det är att vara mor till en blödarsjuk son i senaste Gensvar? Om ni inte läst den så GÖR det. Tårarna steg i ögonen när jag läste den. Hög igenkänningsfaktor!