God doesn´t make mistakes

Jo!!

Vi kan väl också konstatera att dom här testerna har kommit för att stanna av den enkla anledningen att ingen är intresserad av att det ska födas fler med utvecklingsstörning än vad det redan gör.

Idag har personer med  Downs syndrom fått möjlighet till ett bra liv. Men ända in på sjuttiotalet placerades många barn med Downs syndrom direkt på institution eller hamnade i fosterhem. Nu händer det bara något enstaka barn.

Artikel ur Habilitering NU 4/2008

Göran Annerén, är professor i klinisk genetik vid Uppsala universitet och även verksam vid Akademiska barnsjukhuset i Uppsala. Han var inbjuden att tala om Downs syndrom vid ett seminarium anordnat av Centrum för handikappforskning, vid Uppsala universitet.
– Det var läkaren John Langdon Down, som var en av de första som beskrev tillståndet i mitten på 1800-talet och som är den som fått ge det sitt namn, började Göran Annerén. Tidigt såg man att risken för Downs syndrom ökar med stigande ålder hos modern. Idag vet vi att vid 40 års ålder är risken 1 procent att barnet drabbas av Downs syndrom.

- 100 procent av alla personer med Downs syndrom har en utvecklingsstörning, men variationen är mycket stor med en spridning på mellan 20 och 80 IQ, säger professor Goran Annerén

Positiv syn i Sverige

Åldern för att föda barn har ökat påtagligt de senaste 25 åren. Idag är 21 procent av alla mödrar över 35 år när de får barn, mot cirka 7 procent 1980. Generellt i Europa föds det trots detta färre barn med Downs syndrom, vilket kan förklaras med den förfinade fosterdiagnostiken. I Frankrike, som har en av Europas mest liberala abortlagstiftningar och även många äldre mödrar, har antalet barn med Downs syndrom halverats, samtidigt som  antalet aborter av foster med Downs syndrom har ökat. I Norge å andra sidan föds det flest barn med Downs syndrom i hela världen, 17 barn per 10 000. I Sverige är motsvarande siffra 12 och i Danmark 5-7.

I Sverige ligger antalet barn som föds med Downs syndrom still på mellan 100 och 130 barn om året, vilket gör Downs syndrom till den vanligaste enskilda orsaken till utvecklingsstörning i Sverige.

– 20 procent av alla graviditeter går till spontana missfall och bland dessa finner man någon form av kromo-somrubbning hos sju av tio. När fostret har trisomi 21, det vill säga den kromomrubbning som orsaker Downs syndrom, så blir det spontant missfall i cirka 80 procent av fallen.

I Sverige har synen på Downs syndrom blivit mer positiv. Det finns möjligheter för de här barnen att få ett bra liv. Så har det inte alltid varit.  År 1978 placerades det sista nyfödda barnet med Downs syndrom på en institution direkt från BB och många barn placerades i fosterhem. Idag är det bara något enstaka barn årligen som behöver en placering.

Vikten av information

Göran Annerén poängterar vikten av familjestöd och adekvat information till nyblivna föräldrar. Han anser att det är av betydelse att den läkare som ger den första informationen till föräldrarna är erfaren och har kunskaper på området.

– Att få veta att ens barn har Downs syndrom innebär en förlust av det barn man hade väntat på. Som läkare bör man förvänta sig alla former av reaktioner på informationen. Man behöver få tid att ta sig igenom den här processen och kan inte ta in för mycket information på en gång. Därför bör man som vårdpersonal ge familjen möjlighet att återkomma för mer information när de är redo.

Det är viktigt att hjälpa föräldrarna att uttrycka sina känslor, stödja deras egen förmåga att läka och inte försöka ge dem tillbaka vad de förlorat, menar Göran Annerén.

Hjärtfel vanligast            

Barn med Downs syndrom har ofta komplicerade förlossningar. Det är vanligare att de blir förlösta med kejsarsnitt, drabbas av syrebrist eller är för tidigt födda. De är också mer sårbara vid födelsen och har som små ökad infektionskänslighet, ökad risk för att drabbas av leukemi, hjärtmissbildningar och mag- och tarmmissbildningar.

Nedsatt hörsel, ögon- och synproblem, övervikt och sköldkörtelproblem är andra exempel på fysiska problem som förekommer oftare bland personer med Downs syndrom.

Det vanligaste problemet är dock missbildningar av hjärtats klaffar och mellan 40 och 50 procent föds med hjärtfel.

– Nuförtiden kan man operera de här hjärtfelen tidigt, redan före sex månaders ålder, vilket också har sänkt dödligheten från 13 procent till 1 procent. På 20-talet var medellivslängden fem år, men idag är den 60 år, vilket innebär att det aldrig funnits så många personer med Downs syndrom i vårt samhälle, som det gör idag.

Depression vanligt

Utvecklingen hos ett barn med Downs syndrom går långsammare än hos andra barn. 100 procent av alla personer som har Downs syndrom har en utvecklingsstörning, men variationen är mycket stor med en spridning på mellan 20 och 80 i IQ. Många får i vuxen ålder epilepsi och utvecklar depression och senare en för tidig demens.

– Just depressioner verkar vara vanligare hos personer med Downs syndrom. Vid andra former av utvecklingsstörning finner man depressioner bland fyra procent, medan samma siffra är nära 35 procent hos personer med Downs syndrom.

Inte tidig demens

När det gäller demens vill Göran Annerén sticka hål på myten om att alla personer med Downs syndrom skulle bli dementa redan som unga.

– Jag skulle vilja säga att det inte existerar någon demens hos dem före 35 års ålder. Vid 54 års ålder har ungefär hälften fått symtom på demens.

– Man ska alltid behandla konstaterad depression hos personer med Downs syndrom. Gärna med antidepressiv läkemedelsbehandling, beteendeterapi och socialt stöd.

Jag jobbade ett tag inom äldrevården som ung. Då fick jag för mig att alla eller åtminstone de flesta äldre ligger på sjukhem som kollin och blir torkade i tumpan i många många år innan de dör. Det blev ju liksom min erfarenhet, för så var det ju där JAG var (självfallet, eftersom det var ett hem för äldre med den typen av sjukdomar och behov). 

Jag trodde nog det ett tag, tills min kära mor upplyste mig om att de flesta äldre aldrig ens hamnar i särskilt boende, det är bara några få procent som bor i vårdboende någon längre tid, de flesta bor hemma tills de dör eller åstminstone kort inpå. Jag kollade upp det, och det var ju helt rätt.

Min erfarenhet lärde mig alltså fel, eftgersom jag inte hade någon förförståelse, utbildning elelr kunskap att falla tillbaka på. Jag visste bara det jag upplevde och tog det som representativt.

På samma sätt, om man exempelvis jobbar hela livet på ett ställe med autistiska personer som är gravt utecklingsstörda, aggressiva och  osjälvstäniga så är det förstås lätt att man skapar sig en bild av att det är så de flesta personer med autism är, vilket förståss inte stämmer.

Därför, Jakkolina: Jag vill inte förringa din erfarenhet från att ha jobbat med peroner som har Downs Syndrom...jag tror bara inte att du lyckats ta tillvara på den erfarenheten på ett sätt som ger dig hela bilden.

Är inte den personens inlägg direkt riktade mot alla dem som bär på barn med DS?
Ok, man får ha sin åsikt, absolut, men skrik då inte om att andra "tar det personligt" och att de är färgade av att de har barn med särskilda behov. Även DEN föräldern har rätt till sin åsikt, även den föräldern ska slippa höra att dennes barn inte borde få födas, att det borde införas en "modern form av ättestupa"

Du behöver inte lyssna på mig, ingen av medlemmarna på FL behöver göra det. Vi får läsa det vi vill, skippa det vi vill. Det är det som är det fina med FL. Men när det skriks ut hur hemskt det är att barn med DS ska få födas, att de borde tas bort redan när de är i livmodern, att de inte kan torka sig själva, att de behöver hjälp dygnet runt.. då får ni räkna med mothugg.

Jag bryr mig inte om du så gör 100 aborter pga DS, det är din ensak och ska så vara, men för dem som redan finns, för deras skull, vägrar jag lyssna på fördomar utan grund.  Menar du att om ditt barn får syrebrist vid förlossningen=föds med en hjärnskada och får en grav CP-skada så kommer du göra.. vad? Faktiskt så är jag ganska intresserad av hur du tänker..? Med tanke på att du har en ärftlig funktionsnedsättning som du för vidare men då inte anser att det är samma sak som att födas med en hjärnskada.

OBS!
Självklart hoppas jag att din son kommer slippa bli sjuk senare i livet (och självklart att han kommer få födas helt frisk!), att de finner en bot på det hela. Samma sak hoppas jag för din del, oavsett vad jag anser om dina åsikter om DS. Alla förtjänar att få vara friska och pigga, leva det liv de vill leva. 

Alla de du INTE arbetat med då? De behöver inte lika mycket hjälp, annars hade de kanske också funnits där på ditt arbete.

De flesta med DS -eller utv st överhuvudtaget- varken behöver eller får dygnet-runt-hjälp. 

Ja, hans NPF ä r en del av honom o. många tankar, idéer ja sättet han har att tänka ger honom både för- och nackdelar. M e n  jag tvivlar inte en sekund på att han för den delen kommer bli en vuxen människa som bidrar till samhället så småningom trots att han kräver extra resurser just n u.Godnatt!

Jag har inte bara jobbat på boende utan även som boendestödjare

Visa mig någon med ds,vuxen som inte har någon hjälp för att klara sin vardag

Får jag fråga vad du ville säga med detta du klistrade in?

tja.. jag känner en vuxen kvinna (40+) som arbetar i en restaurang, har eget boende osv. Hon har ingen som helst "hjälp", definitivt inte dygnet runt.