• Äldre 28 Jul 22:45
    16246 visningar
    127 svar
    127
    16246

    Synskadade barn del 2!!

    Så var det dax igen!
    Välkommen in alla gamla och nya!!!

    den gammla tråden var
    www.familjeliv.se/Forum-3-60/m32006474.html

  • Svar på tråden Synskadade barn del 2!!
  • sänka
    Äldre 17 Oct 14:43
    Svar på #83
    Hej... Och tack för att jag får vara med
    Jo då visst är det tufft att ha ett synskadat barn, inte nog med att man skall ta hand om "sina barn". Man ska ofta behöva slåss för sitt barns rättigheter i alla möjliga och omöjliga myndigheter och instanser...
    Min kille fyller 18 om en vecka ( usch vad fort det går...), och han klarar sig nu väldigt bra med tanke på hans olika problem. Men vägen hit har varit både krokig och lång, dock har de sista åren mest gått i med vind och han har utvecklats nåt alldeles fantastiskt....
  • CJK
    Äldre 17 Oct 22:16

    Myran 2008 - jag förstår att ni har haft det tufft. Jag tycker att ni ska be att få komma till ögonmottagningen igen och göra alla tester där. VEP - mätning av signaler från ögonen till hjärnans syncentra och tillbaka, ERG - mätning av näthinnans funktion. VEP används för att mäta synutvecklingen och i Göteborg är det Anders Sjöström som gör detta. Vet ej om det går att göra någon annanstans. Hoppas ni får svar snart, ovisshet är värst.

  • Puff 2008
    Äldre 18 Oct 19:47

    CJK - Och tuffare blev det. Hon krampade igår och slutade andas. Ligger på sjukhus nu hon får kramplösande och är ok fn. Massor av utredningar väntar. Suck...har mest gråtit hela dagen. Känner mig inte direkt som den starka supermamman hon behöver. SOm tur är är min sambo lite med superpappa.

  • anna20­01
    Äldre 18 Oct 19:56

    myran2008: förstår att ni har det jobbigt just nu. Vår pojke började krampa i augusti och det visade sig att han har infantil spasm, som tur är har han varit krampfri sedan vi började medicinera. Har er flicka kramper är det naturligt att hon utvecklas långsammare än friska barn, så synen kommer nog får vi hoppas. Vi har fått förklarat för oss att kramperna tar mycket energi från hjärnan och att den så "stänger av" vissa bitar.
    Hoppas att ni får bar hjälp och stå på er. Man får ha vassa armbågar i vården idag :(

  • Äldre 26 Oct 19:27

    TRåden har varit blek ett bra tag nu...

    Marre: hur har ni det????

    Myran: åh, jag känner så igen det där bakåtsträvandet och uppåttittandet. Säger som CJK, be att få detta kollat via vep eller annan ögonundersökning. Nu ska vi inte måla fan på väggen, men bättre att vara lite framåt ändå, att ligga på menar jag.

    Nu har en remiss för vår del åkt till gbg, men det lär dröja ett par månader !!!!!! Fan att allt ska ta sån tid!!

    Just erg pratade neurologen om men detta får göteborgarna ta ställning till, huruvida vep eller annan undersökning ska göras.

    Annasr är allt som vanligt här förutom en tand i nederkäken som gjort sitt intåg. Mycket drägel och skrik, handen hans är typ helt söndergnagd, alldeles röd och kall....utslag kring munnen trots att jag torkar torrt och använder dregelhaklappar.

    En remiss har ävn skickats till hab, mest för att jag vill träffa andra föräldrar med utvecklingsstörda/handikappade barn, få prata med kurator och att Levi kan få bra tips (eller JAG få bra tips) om hur man bäst kan stimulera honom osv. Men detta sker inte förrän till början av nästa år. Men okej, jag har haft det såhär ganska länge nu så jag kan väl vänta ytterligare.

    Var på stan häromdan och träffade på ett par bekanta, derasa bebbar lite yngre än Levi. Skitjobbigt. Dom strålade och sa "åh, är duuuuu här?! Med barnvagn å allt!" Jaa....med barnvagn och allt. Svårt att vara sådär skitglad och pladdra. Men som jag kanske nämnt nångång, jag har ju dissat mammagruper och annan slags frotterande med öf osv så min reaktion är väl typisk i min sits kan jag tänka mej. Dock känns det inte lika nattsvart, kanske en del av det beror på att jag bara vistas i funktionshindertrådarna och ser en del med underbara barn trots svåra handikapp. Såna kämpar, vardagshjältar!!! Jag hoppas såååå att även min pojke lär gå, krypa eller sitta, greppa fint, äta själv blablabla.....

    Jaja, långt svammel.
    Hoppas ni haft/har det bra och återigen Marre: HUR GÅÅÅR DET???

  • Amelia­78
    Äldre 27 Oct 09:19

    Hoppas att det är okej att jag hoppar in här. Min kille på snart 4 månader fick vid 2 veckors ålder hjärtstillestånd p.g.a. ett oupptäckt hjärtfel, och därmed en grav syrebrist som vi nu har förstått har satt allvarliga spår. Det är inte mycket som är normalt med min lilla prins, men konstigt nog börjar man vänja sig, han är den han är, en egen unik liten kille med en vilja av stål.

    Klamaj, känner så väl igen mig i din beskrivning av tillvaron. Precis nu i skrivande stund väntar jag på en vän som ska komma och hälsa på med sin son som är i samma ålder som min Hugo. Vet att det kommer vara omöjligt att låta bli att jämföra, och att det säkert kommer att kännas jobbigt. Men någonting har ändå hänt, har tröttnat på att vara längst ner i det mörka hålet, och stunderna då livet känns lite lättare har trots allt blivit fler och fler. Känns som jag börjar närma mig ?verkligheten? med små pyttesteg. Från början kändes allt värdelöst, men nu kan jag faktiskt ta mig ut och fika med en vän ex. och känna att det ger ny kraft att tänka på något annat en stund. Men visst är det svårt att konfrontera människor, vet inte riktigt vad jag ska säga, för mina närmaste berättar jag gärna men man orkar inte dra allt för alla. Mest kraft hämtar man verkligen hos alla underbara föräldrar här i trådarna, det ger så mycket hopp om framtiden, det ska gå...

    Vet inte var du bor, men om du bor i Sthlm kan jag tipsa om spädbarnsverksamheten Tittut som finns vid Norrtull. Var där förra veckan och träffade personalen som var jättegulliga. Vi ska vara med i en grupp med likasinnade som träffas varannan torsdag. Lokalerna är jättefina med mycket leksaker anpassade för att stimulera olika sinnen.

  • Äldre 27 Oct 13:46

    Amelia: vad skönt att höra att du kommit en bit i aceptansen av ditt barns svårigheter. Jag är långt därifrån, tyvärr.

    Nu har jag efter påtryckningar ändrat tiden från den 3:e december till den 14:e november för Levis ögonundersökning. Dt blir visst ingen narkos - kanske bra det, men en vep och ett erg - ett "lättare" erg, tydligen kan man göra denna undersökning via narkos men då grundligare. Saken är den att vi kanske inte får träffa Darrin - neurologen, men vi bor en timmas bilväg fån Gbg så det är väl "bara" att åka igen om så behövs. Anders Sjöström ska göra den första bedömningen av Levis syn via dessa nämnda undersökningar och sen ta ställning om man behöver gå vidare med narkos och så.

    Ja, gud....denna resan verkar aldrig ta slut känns det som. Och många är vi som befinner oss i samma sits. Så jävla jobbigt!!

    Jag bara hoppas att Sjöström inte finner nåt annat mankemang än att Levi kanske "bara" ser dåligt...jag befarar en hjärnsynskada och det är ju det värsta tänkbara, åtminstoner anser jag det. Har läst lite om cvi och det verkar vara hur jobbigt som helst.

    CJK: har du lust att utveckla det hela lite mer om undersökningarna? Har du (eller barnet) också gjort erg? Och förresten, hur går det med hans syn? Har ni fått svar eller är ni i samma sits fortfarande? Hur går det motoriken? Några framsteg?

    Återigen, hoppas att det inte är för illa ställt med Marre...det var längesen jag såg nåt från henne.Men å andra sidan, tystnad behöver nödvändigtvis inte vara av ondo. Kanske njuter hon i fulla drag och orkar/hinner/vill inte hänga här på fl som en del andra....*ler*

    Åh. Ibland känns det som om det är bara jag i hela världen som smajlar brett, låter tokigt och håller på, allt för at få en skymt av ett leende hos min älskling....hoppas det blir mer av den varan så småningom!!!

  • Äldre 28 Oct 15:05

    Puffelipuff....

    var är alla????

  • cissi2­9
    Äldre 28 Oct 16:05

    Vi är här och läser varje dag men har inget nytt att berätta... Vi väntar fortfarande på svar från Millas MR, tid hos syncentralen och återbesök hos neurolgen. De är inte snabba direkt! Hej alla nya förresten!

  • anna20­01
    Äldre 28 Oct 17:47

    Hej, här har det inte hänt så mycket heller. Nästa vecka träffar vi neurologen och läggs in för att byta krampmedicin men det hör ju egentligen inte hemma i den här tråden... kanske att synen kommer tillbaka något när han får en annan sort, det hoppas ju vi på.
    Vi har inte tid hos ögonläkaren förrän december och då blir det nog samma besked tidigare dvs att han är för liten för att göra en ordentlig synundersökning.

  • Puff 2008
    Äldre 28 Oct 17:53

    Vår lilla älskling är krampfri med Fenemal just nu så det är åtminstone skönt. Men idag var vi på Ögonmott och precis som vi redan visste så har hon inte en normal synutv för sin ålder. Som sagt, vi visste ju redan det men känns ändå tungt att få det bekräftat av läkarna. Vi vet att hon reagerar på ljus och tror att hon kan se men kanske inte tolka/processa synintrycken... Känner mig ömsom hoppful ömsom riktigt pessimistisk. Vill liksom inte träffa fler läkare bara för att få höra att något mer är fel. Väntar nu på en massa provresultat...nervöst. Vill veta men ändå inte. Känner mig inte alls föräldraledig....det skall inte vara så här. De senaste 12 dagarna har jag spenderat 11 på sjukhus för observation, provtanging eller läkarsamtal...

  • anna20­01
    Äldre 28 Oct 18:08

    Myran2008: Har din lilla tjej också is? Jag har varit i samma situation som du när jag jämfört med andra barn och blivit ledsen över att min kille inte ser, men till slut insåg jag att det bara är slöseri med energi. Vår pojke är snart 10 månader och synförmågan kommer och går. Synpedagogen sa att det är viktigt att man ändå fortsätter att träna synen kontinuerligt eftersom det kommer att ge resultat längre fram, så vi kämpar vidare. Vissa dagar skelar han och orkar inte fästa blicken men andra dagar får vi ögonkontakt och ett smile & det lever jag på till nästa tillfälle.
    Visst är det trist med all sjukhustid, jag hoppas att han svarar direkt på nästa sort så att vi får åka hem snabbt.

  • fjäril­en78
    Äldre 28 Oct 19:27

    här är det oxå lungt just nu förutom att abbe åker på öroninflammation gång på gång, igår kväll vakna han 23 och skrek fram till 06 i morse då somnade han om var till läkaren och han har en kraftig öroninfl. på ena örat IGEN är 3 veckor sen knappt som han fick pc för dubbelsidig öroninfl. nu har han dessutom streptokocker i halsen med

    undrar hur det gått för marre!!!!

  • Äldre 28 Oct 19:32

    Anna: just så har vi det också. Skelning, virrig blick, sällan ett smajl, meeeen vad glad man blir då!! Och att krampmedicinfrågan inte hör hemma här - jooo, det gör den! Många av våra barn har ju mer problem än synen och det är så skönt att få prata om detta med er och med varandra. Det verkar som om flera av oss med bebbarna också får medicinera mot epilepsi.

    Myran: känner igen mej i allt du skriver hur man känner ang sitt barn. Men du, du kan få tillfällig fp!! Jag visste inte detta då vbi blev inlagda på sjukhuset i en månad med vår son. Jag ville inte känna att min ledighet gick åt till sjukhusvistelser...man snålar ändå på dagarna för att få vara hemma så långt som möjligt. Tycker att du ska kolla upp detta om en läkare kan skriva ett intyg.

    Jag läste en sida om cvi och andra hjärnsynskador av Lea Hyvärinen tror jag hon hette, och vissa saker som min son gör stämmer överens med just synnedsättning och hjärnsynskada. Man är så dum som håller på och läser, letar och grejar...antar att det är för att jag bara vill ha svar men ändå ionte - precis som du, Myran.

    Anna: bra att du kommit över det där med att jämföra. Hoppas att jag också kan det nångång...

  • CJK
    Äldre 28 Oct 22:56

    Hej!
    Inget direkt nytt här. Vår sons syn har inte förändrats något vad vi kan märka, han är nu nio månader och är nöjd och trivs med livet. Men han är ett mycket passivt och tystlåtet barn. Jag hittade en rapport på nätet om vikten av socialt samspel:

    www.hi.se/global/Dokument/Syntes/Sma_barn_m_grav_synnedsattning.pdf

    Så det känns otroligt viktigt att vi få komma igång med någon form av träning för att skapa kommunikation, hjälpa med övrig utveckling och för att få råd, stöd, hjälp.

    Vi har också fått ny tid hos ögonläkaren för att göra ny VEP-undersökning och mäta om vår sons syn har utvecklats sedan sist. Direkt därefter ska vi träffa ögonläkaren och neurologen tillsammans för att diskutera vad nästa steg i utredningen kan tänkas bli och vem som ska hålla i det hela. Vår son faller lite mellan stolarna. Han förefaller blind men har inget fel på ögonen. Han har inte heller några märkbara övriga funktionshinder så han har ingen naturlig tillhörighet till neurologmottagningen heller. Att han inte ser är ju lite av ett mysterium. Jag undrar så vad nästa steg kan bli. Förmodligen kromosomtester och DNA-tester. Men jag undrar vad det kan visa? Jag har verkligen lusläst Socialstyrelsens ovanliga diagnoser utan att hitta något som stämmer. Man blir ju knäpp av att försöka leta efter svar. Men jag måste få göra någonting, det håller inte att bara vänta.

    Klamaj - jag vet inte mycket mer än det jag skrev i mitt förra inlägg. Du får helt enkelt be doktorn om detaljfrågor.

    Vad gäller vår sons övriga utveckling då är han som sagt tystlåten och passiv, vänder sig inte om efter ljud. Hans reaktioner på saker och ting är mycket subtila och går nog oss obemärkt förbi ibland. Men han blir glad av våra röster, tycks gilla musik och vissa plingande ljud. Han sitter utan stöd men gör inga kryptendenser. Han kan vända sig om men har inget intresse av det. Han gör lite glada ljud ibland men verkar inte "prata med oss". Han skelar då och då, med båda ögonen.

  • CJK
    Äldre 28 Oct 22:59

    Mina inlägg försvinner hela tiden, slinter visst på tangenterna... Skulle skriva det också att vi har fått tid på Syncentralen, 10 november. Det känns bra att få ta tag i något konkret och liksom börja träna vår son. Ni som har varit på Syncentralen - får man som en sorts plan med konkreta övningar man ska göra, typ sjukgymnastik? Eller är det allmänna råd och tips och sedan ett återbesök typ?

  • Thu 19 May 2022 22:39

    Hej! 


    undrar om någon finns kvar i denna tråd? Jag skulle vilja bolla lite funderingar för att lätta på min ångest. kram till er alla 

Svar på tråden Synskadade barn del 2!!