Vi med blödarsjuka barn 10
Jag saknar tråden och tog mig friheten att skapa en ny!
Gott nytt år alla!
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-04 21:57
Och gamla tråden såklart:
www.familjeliv.se/Forum-11-309/m47516122.html
Jag saknar tråden och tog mig friheten att skapa en ny!
Gott nytt år alla!
TRÅDSTARTARENS TILLÄGGSKOMMENTAR 2010-01-04 21:57
Och gamla tråden såklart:
www.familjeliv.se/Forum-11-309/m47516122.html
Tänkte jag skulle "komma ut" till er i denna tråd att Valdemar ska, om allt går bra, bli storebror maj/juni. Vi var på RUL i onsdsags och allt såg bra ut men det gick inte att säkert bestämma om det är en pojke eller flicka. Vi ska kolla det v32 när vi kollar tillväxt.
Åh fru mi vad kul !! Och vad kul för Valdemar att bli storebror!
Vi har ju haft lite otur, eller sonen rättare sagt. Han studsade av en soffa i godisglädje på nyårsfesten... Med slutdestination "panna möter soffbord med en sjujäkla smäll". Och han skrek... Skrek som jag aldrig hört honom skrika innan (trodde först - helt ärligt - att det var ett annat barn som skrek). Vi ringde koagulationsjouren och fick rådet att gå hem och ge honom faktorkoncentrat, vilket vi gjorde. Sen har han fått dubbla doser varje dag sen dess. Idag var vi inne på koag och visade upp honom och det verkar vara lugnt, men vi kan räkna med att det tar mycket lång tid innan bula och blåmärke försvinner.
Ett tillägg som kan vara intressant för er att veta är att det några dagar efter olyckan växte fram blåmärken i sonens båda ögonvrår, jag ringde (i full panik) till koagjouren igen och fick då veta att det är helt naturligt att blodet i stora blåmärken rinner nedåt efter några dagar. Hon sa tom att stora blodutgjutelser i låren kan "sluta i vaden"... Ni kanske redan visste det här? Om inte så misstänker jag att det är ypperligt bra att veta - innan ngt händer...
kram på er
Just det -grodunge vill du lägga till länken till förra tråden i trådstarten?
Åh jobbiga tillbud Ditten och grodunge. Skönt att det slutade väl. Och det där med blåmärken. Min pappa har nog rekord, han som alla karlar skulle bryta arm på en fest vilket slutade med en blåtira. Han tog väl i för kung och fosterland så ett kärl gick vid ögat. Ha ha...alla trodde han varit i slagsmål.
Jag funderar över om jag möjligen är den nojigaste mamman i världshistorien Eller, jag vet inte om nojig är rätt ord, men jag planerar för allt tänkbart och otänkbart som skulle kunna hända (jag är mamman som alltid har tjocka filtar + reflexvästar ligger i bilen i händelse av motorstopp mitt i vintern, som packar sju väskor för mycket när vi ska bort eftersom det ju kan komma till användning osv). Sen sonen fick sin diagnos har jag funderat över vad som skulle kunna hända om vi (hemska tanke) var med om en svår olycka som resulterade i att vi blev medvetslösa (eller något ännu värre) så att jag inte skulle kunna berätta för ambulanspersonalen att han är blödarsjuk - det vore ju katastrof för honom! Jag har gjort små "skyltar" som jag klistrat fram längst fram i min och hans pappas plånböcker (så att de där lapparna är det första man ser om man öppnar plånboken, och det inbillar jag mig att någon akutsjukvårdspersonal gör ganska omgående för att identifiera oss), där jag skrivit "VID OLYCKA!!! Min son XXX med personnummer XXX har hemofili A, svår form. Behandlas med RefacoAF 2000IE/dag. Ring omedelbart koagulationsjouren, tel XXXX". Jag har grubblat lite över något sätt att fästa en sådan lapp vid hans bilstol så att den syns väl, men vet inte riktigt hur jag ska få till det. Riskkort ska han ju få (vi har beställt ett sådant från koag.mott), men det fyller ju samma funktion som mina egenhändigt gjorda lappar. Någon form av halsband kanske? (Hur jag nu skulle få det att hålla på en 1-åring med starka nypor?)
Har ni andra tänkt något i de här banorna, eller är jag ensam om att planera och rusta mig för allt från världskrig till jordbävning? Det är alltså inte så att jag går omkring och oroar mig, utan bara att jag vill veta att jag har gjort allt som står i min makt för att göra det bästa av situationen, eller för att undvika faror som skulle kunna undvikas. Jag är inte den som ojar mig när barnen klättrar i träd, som är rädd att de ska bryta ett ben (det går ju att laga...), utan snarare den som låser in barnens cyklar om jag kommer på dem med att cykla utan hjälm, som tvingar på barnen reflexvästar och som hellre skulle gå tre mil i snöstorm än sätta barnen obältade i bilen.
Det här blev ett långt inlägg, när min fråga egentligen bara var om ni hade funderat på ett så hemskt scenario som en svår olycka skulle kunna innebära för våra blödarsjuka barn. Vi får väl se om någon orkade läsa ända hit =)